Mengapa Jarang Bercerita tentang Ubii

Sering sekali saya mendapat pertanyaan semacam ini, atau komentar seperti "Kangen sama Ubii, udah lama nggak liat di medsos." Jawaban diplomatisnya adalah karena saya share apa yang saya ingin share, lol.

But deeper than that, hmm let's see.

Feeling Helpless

Actually this isn't kinda post that excites me when writing it. Soalnya update tentang Ubii nya bukan progress, melainkan challenge! Hahaha. Kepala atau hati (or both) saya rasanya udah penuh. So maybe menulis bisa bikin sedikit lega.

Penuh nya rasa dan logika saya bukan penuh dengan emosi sih. I mean, ya ada deng emosi, capek, endebre endebre. Tapi sepertinya, porsi feeling yang lebih besar adalah ... pasrah. And frankly, I hate that feeling. I hate being pasrah.

Overthinking Breast Budding

Sekitar dua mingguan lalu, saya lihat payudara Ubii seperti mringkili. Ini apa deh Bahasa Indonesia nya, saya nggak ngerti. Silakan digoogling haha lol. Intinya, itu kaya mau tumbuh layaknya perempuan pada umumnya lah.

Awalnya yang kanan doang sampai saya serem sendiri. Tapi terus yang kiri juga. Oh yaudah, ini kayaknya hanya mau tumbuh.

Progress Ubii 6 Tahun 8 Bulan (Januari 2019)

Mau bikin new series ah di blog, buat nyeritain update progress Ubii. Hence, labelnya menjadi progress Ubii. Sungguh jauh dari ide kreatif 😂 Makasih yang kemarin pada ngasih ide ini yaaa.

Ini kejadiannya baru bulan ini, related to kognisi / pemahaman.

Aiden's Story 61-65

Suka ada yang request Aiden's Story nya mbok dibanyakin, jangan cuman 5 cerita dalam satu post. Padahal 5 aja udah banyak menurut saya. Hahah. Kali ini Aiden's Story hadir lebih cepat. 

Mumpung inget!

Anak Cacat Yang Dipelihara Negara

Apa iya? IYA kok. Apalagi kalau kebutuhan terkait kecacatannya itu menyangkut kesehatan seperti konsultasi dokter, terapi, dan obat. Dengan BPJS itu semua bisa didapatkan dengan gratis. Cukup bayar iuran BPJS per bulan dan effort jabanin prosedurnya dari awal, on repeat. 

... walau ya emang nggak semua alat bantu yang dibutuhkan anak dengan disabilitas bisa dibayarin sama BPJS sih. Dan malah kemarin sempet ada aturan baru terkait terapi. Cuma boleh di RS yang ada dokter spesialis rehab mediknya, yang padahal TIDAK SEMUA rs punya dokter itu. 

"Tante, Ubii Kok Nggak Bisa Jalan Sih?"

Sebelum ada Aiden, rumah saya selalu sepi. Cuman ada saya, Adit, dan Ubii. Nggak pernah ada anak tetangga yang main ke rumah walaupun anak-anak di komplek kami lumayan banyak dan mereka tuh tipe yang suka main ke rumah tetangga lain yang punya anak sepantaran.

Mungkin mereka nggak tahu ya ada anak di rumah saya, atau mungkin ngerti tapi ya mikir mau main apa kalau sama Ubii, kan Ubii belum bisa diajak main bareng. 

Diari Rubella #4: Diagnosa

Halo, gengs. Akhirnya saya ngelanjutin Diari Rubella lagi nih. Part 3: Kecurigaan udah publish sejak Maret dan baru sempet lanjutin Agustus wagelaseh, soalnya nyeritain flashback kaya gini tuh cukup draining sebenernya.

Seperti yang sebelumnya, kalau misal kalian baru pertama baca series Diari Rubella ini, saya saranin untuk baca dulu parts sebelumnya ya. Biar urut dan nyambung. Silakeun baca Diari Rubella #1: Kehamilan ― Diari Rubella #2: Persalinan ― Diari Rubella #3: Kecurigaan.

Diari Papi Ubii #30: Anak Sehat Itu Nganu ― Balada Adit X Aiden

Memiliki Ubii dengan kebutuhan khusus, rutinitas terapi serta obat kemudian memiliki Aiden yang, puji syukur, sehat pada umumnya memang rasanya bersyukur. Banyak hal baru yang saya dan Adit rasakan. 

Tapi, ini tidak selalu mudah. Somehow saya dan Adit sudah terbiasa dealing with Ubii yang pasif dan nggak bisa protes terang-terangan. Mendapati Aiden dengan tingkah polah aktif rasanya jadi kaget. "Kok ternyata 'sulit' begini ya?" Terutama untuk Adit yang memang sejak awal 2016 hanya ketemu Aiden dua hari dalam seminggu.

Toilet Penyandang Cacat, Penting Kah?

Jadi weekend kemarin sampai hari Senin saya main-main ke Semarang sekeluarga. Kali ini formasi lengkap Adit, saya, Ubii, Aiden, dan Mbak Nur. Sebelum check in di hotel Semarang, kami mampir lunch di Cimory On The Valley, Bergas, Semarang.

Baca: Liburan Tanpa Ubii

Ternyata apes, Ubii pup di situ. Kenapa saya bilang apes? Karena tiap Ubii pup di tempat umum yang kami belum tahu medannya, saya deg-deg an. Kira-kira ada toilet penyandang cacat nggak ya? Kalau misal nggak ada, kira-kira bilik toilet umumnya bakal cukup luas nggak ya? And such.

Diari Rubella #3: Kecurigaan

Hai hai! Akhirnya bisa update Diari Rubella untuk ngelanjutin yang kemarin. Kali ini di part 3, saya mau cerita tentang kecurigaan-kecurigaan saya ke Ubii dan proses penegakkan diagnosa Congenital Rubella Syndrome yang ternyata draining banget, physically and mentally.

Biar nyambung dan urut, saya saranin kalian baca Part 1: Kehamilan dan Part 2: Persalinan dulu yaa kalau belum baca.

Diari Rubella #2: Persalinan

Halo. Ini lanjutan dari Diari Rubella #1 edisi kehamilan kemarin ya. Buat yang belum tahu, di edisi Diari Rubella ini, saya akan cerita tetek bengek Ubii dan Congenital Rubella Syndrome nya. Mulai dari saat saya hamil, gejalanya, dampak-dampaknya apa ke Ubii, etc. 

Kali ini yang akan saya ceritain adalah proses persalinan nya. Tapi, supaya nyambung, saya sarankan kalian baca dulu yang edisi kehamilan, oke oce cus.

Baca: Diari Rubella #1: Kehamilan

Diari Rubella #1: Kehamilan

The perks of being health activist on Rubella issue: Sering banget dapet pertanyaan yang ILIL (itu lagi itu lagi ― maap garink): Dulu pas hamil gimana ceritanya kok bisa kena Rubella, kapan tahu Ubii Congenital Rubella Syndrome (CRS), kok awalnya bisa curiga gimana, etc.

Biasanya, saya pakai blog ini sebagai bantuan. Jadi saya tulis selengkap-lengkapnya di blog. Pas ada yang nanya, tinggal kasih link aja dan saya minta baca dari blog dulu. Ternyata saya oon nih. Pertanyaan-pertanyaan yang paling sering dilontarkan malah belum ada ceritanya di blog. Alhasil saya jadi nggak punya bala bantuan praktis.

Ubii Trial Sekolah

It's a very new experience: Ubii trial sekolah. Seneng banget ternyata ada sekolah anak berkebutuhan khusus yang bisa menerima Ubii karena mencari sekolah untuk Ubii sama sekali bukan perkara mudah. 

Dulu sih pernah tes gitu di sekolah lain yang lebih jauh dari rumah. Ternyata Ubii belum bisa diterima. Terus sekarang bisa trial yang udah pasti bisa keterima, mana sekolahnya deket dari rumah pun, duh lega.

Sentuhan Ibu, Sesekali Special Needs Moms Juga Berhak Dimanjakan

Desember tahun lalu, saya dihubungin sama Mommies Daily. Mereka nawarin saya jadi salah satu narasumber event bertajuk Sentuhan Ibu yang merupakan realisasi CSR nya Nivea. Mereka nanya saya interested nggak involved di event kaya gini.

Nggak perlu pikir panjang, ya saya interested banget lah. Mau jembreng cerita dan foto-fotonya di sini yaaa.

The Hardest Phase About Having Ubii So Far

Every day is a challenge when you've got a special need kid. Saya tahu itu. Tapi tidak pernah saya kira sebelumnya bahwa masa-masa sekarang adalah tantangan yang paling menguras. Saya kira capek menemani Ubii terapi, antre ke dokter, operasi, and such akan jadi yang terlelah. Turned out I was wrong.

Berbulan-bulan lamanya saya menahan perasaan ini. Saya terlalu bingung harus mulai dari mana. Terlalu sedih hanya dengan mengingat. Terlalu putus asa, untuk saat ini. Dan entah sampai kapan. 

Liburan Tanpa Ubii

Kalau ada keputusan yang butuh waktu cukup lama untuk mempertimbangkan adalah ini, liburan  ke Bali bareng Adit dan Aiden tanpa mengajak Ubii. Butuh waktu satu bulanan untuk saya akhirnya maju. Itupun setelah Adit banyak meyakinkan bahwa ini tidak apa-apa.

Saya kan jauh lebih pakai feeling daripada Adit yah. Jadi jelas saya yang lebih banyak ragu. Ragunya bukan karena khawatir nanti Ubii sama siapa, karena kalau itu sudah pasti lah ada yang ngejagain dan bisa dipercaya. Ragunya lebih karena, "Does this decision make me a bad mom to Ubii?"

Cerita Ubii 5 Tahun

[Sponsored Post]

Flashback dikit yah. Sebelum Adit punya pekerjaan yang sekarang, kami lumayan pontang-panting dalam ikhtiar kesehatan Kakak Ubii. Beberapa hal memang bisa banget dicover BPJS. Tapi nggak semuanya. Obat-obatan sih bisa dicover BPJS.

Tapi kalau sifatnya 'cuman' vitamin atau suplemen dan semacamnya, biasanya susah. Kayak minyak ikan yang selalu diresepkan buat Kakak Ubii itu biasanya bayar sendiri. Kalau pasti ketelan sih nggak apa-apa. Tapi kalau hanya dilepeh kan huhuhuhu yah. Udah mahal, eh tapi mubazir. Padahal menurut dokter, minyak ikan baik untuk menunjang ikhtiar Kakak Ubii.

Stop Bullying Special Needs Kids!

Apakah kalian tahu kejadian bullying terhadap mahasiswa autisme di kampus yang baru-baru ini viral di media sosial? Itu cukup heboh sampai ada petisi nya segala loh. Mungkin kalian sudah nonton, atau at least baca berita nya. Honestly saya tahu video itu udah lumayan lama, tapi saya pilih untuk nggak nonton. Takut kebayang dan takut emosi. And then many people were talking about it, so I finally watched the video.

As I predicted, emosi saya campur aduk. Mostly marah, marah, dan marah. Gemas. Jengkel. Dan ada pula perasaan takut, karena saya punya anak berkebutuhan khusus. As we know, anak-anak dengan kebutuhan khusus itu adalah sasaran empuk untuk dibully, baik verbal maupun fisik. Now I just feel like writing about it here.

Support Imunisasi Measles Rubella!

Imunisasi campak rubella adalah isu kesehatan yang sedang digaungkan banget. Dari kemarin kapan saya udah bahas itu melulu. Paling sering sih di Facebook dan Instagram. Sisa nya dengan balas-balas message dan komen, walau belum bisa jawabin semua.

Pemberantasan penyakit campak dan rubella adalah komitmen global. Artinya, negara-negara lain di dunia juga mengupayakan hal serupa. Untuk melangkah ke sana, Indonesia akan mengadakan program imunisasi campak rubella yang dimulai pada bulan Agustus 2017 ini. Tunjukkan dukungan kita!