Progress Ubii di Usia 4,5 Tahun

Progress Ubii di Usia 4,5 Tahun. Sebenernya saya seriiingg banget cerita tentang Ubii di media sosial saya. Tapi masih ada aja yang nanya gimana progress Ubii sampai saat ini. Saya anggap itu suatu bentuk cinta dan perhatian untuk Ubii dan ikhtiar kami. Thank you very much, ya :)

Terus saya jadi kepengin menjembreng semua progress Ubii di usia 4,5 tahun jadinya di blog, biar bisa lengkap ceritanya dan nggak terbatas karakter seperti kalau update di Instagram atau Twitter. Tapi kayanya bakalan panjang nih. Semoga nggak bosan ya.

Here goes.

TORCH Campaign Video Production, Because Sharing Is Caring

Sejak saya ikhlas menerima kenyataan bahwa Ubii special needs karena terinfeksi virus rubella dalam kandungan, saya ingin sekali membagikan pengalaman seputar pengasuhan dan pengobatan Ubii. Merawat anak berkebutuhan khusus itu sangat menantang. Baik dari segi biaya, tenaga, waktu, support system, keikhlasan, dan lain-lain.

Ternyata di luar sana masih banyak yang belum pernah tahu apa itu rubella, apa itu TORCH, apa bahayanya kalau ibu hamil terinfeksi TORCH, apa dampak-dampaknya pada janin, bagaimana gejala, dan pencegahan nya. Saya jadi makin terpanggil untuk menggaungkan isu kesehatan yang satu ini, khususnya untuk calon ibu.

That has always been my dream.

Pasca Ubii Gancyclovir untuk CMV

Pasca Ubii Gancyclovir untuk CMV nya selama 9 hari pada Juni 2014 lalu, saya menuliskan pengalaman itu. Baca: Yuk Belajar CMV: Sifat, Penularan, & Pencegahan. Waktu itu saya getol banget ingin menuliskan pengalaman ini karena sedang cukup banyak anak di komunitas Rumah Ramah Rubella yang diberi rujukan untuk menjalani Gancylcovir juga. Sekalian share apa-apa saja yang saya bawa ke rumah sakit, yang udah kayak bawaan pindah rumah aja. Dan, tentu saja supaya pembaca *ciye gaya* lebih mengenal CMV alias Cytomegalo Virus karena CMV bisa menginfeksi siapa saja.

Agenda yang mengiringi terapi Gancylcovir adalah screening CMV yang meliputi IgG, IgM, Antigenemia Darah dan Urine untuk melihat apakah Gancyclovir shots nya cukup efektif dalam tubuh bocah. Jadi, kira-kira 2 bulan pasca Ubii Gancyclovir untuk CMV nya usai, Ubii harus screening CMV lagi. Dokter perlu lihat nilai CMV Ubii. Setelah Ubii cek darah dan urine saat itu, ya sudah. Saya cuma share hasilnya di FB Rumah Ramah Rubella karena ada yang menanyakan. Saya nggak share di sini karena waktu itu mikir, apa iya pada mau baca? Huehehe. Ternyata.....ada yang.... nungguin!

Baca email itu, saya seneng banget. Berasa ada yang nungguin cerita-cerita saya. Hahaha. Ge-er yah. Tapi, sekaligus sempet guilty sih, kenapa juga nggak saya tulisin dari dulu supaya mama-mama yang punya pengalaman tentang CMV ini nggak bingung. Maaf yah, Mama R. Tulisan ini buat Mama R :)))

Mengisi Mommies Daily Lunch Bersama Mothercare

Hola! Ini hari ke-dua saya pasca keluar dari rumah sakit dan saya sudah beredar. Hahaha. Yap! Hari ini saya dipercaya mengisi Mommies Daily Lunch, atau singkatnya #MDLunch, bersama Mothercare. Tema besar nya adalah Keeping Your Baby Safe From The Start. #MDLunch ini bertempat di X.O Suki Restaurant Ambarrukmo Plaza. 

Acara dibuka oleh Mba Lita dari Mommies Daily. Para mommies sudah ambil makanan masing-masing. Jadi bener-bener nyantai yah, makan sambil nyimak. Mba Lita cerita tentang sejarah singkat *apeu* MDLunch. Ternyata udah satu tahun event ini jalan. Then memperkenalkan diri (berikut social medianya hahaha) dan tema obrolan kali ini. Lalu saya mulai berbagi cerita..

Hamil Dengan Riwayat TORCH

Yes, you read it right. Kali ini saya mau cerita ABC nya hamil dengan riwayat TORCH. Ini bukan mau menggurui, tapi sekedar sharing pengalaman saja. Pengalaman siapa? Pengalaman saya sendiri. Pengalaman saya saat hamil Ubii? Of course NOT, karena saat itu saya sama sekali ENGGAK tau kalau saya terinfeksi Rubella yang masuk dalam kelompok TORCH. Lalu? Yes. Ubii mau punya adek. Bahahahahaha. Ini ketawa tengah-tengah. Antara seneng tapi juga galau. LOL.

Pertanyaan pertama: Memangnya kamu sudah berencana kasih Ubii adek?

Jawaban: Belum. Malah lagi sama sekali nggak mikirin itu.

Pertanyaan kedua: Lhah, terus kok bisa hamil?

Jawaban: Iya, kebobolan (Kebobolan atau kesundulan sih istilahnya?)

Pertanyaan ketiga: Lhah, emang nggak KB?

Jawaban: Enggak. KB denk, KB kondom dan tissue -___- (Lhoh itu termasuk KB, kan?)

Pertanyaan keempat: Udah tau belum siap punya anak dan belum pengen, kenapa nggak KB spiral?

Jawaban: Err.. go judge me lah. :D

Toys Charity Rumah Ramah Rubella

Nggak kerasa bulan depan, tepatnya tanggal 2, komunitas sederhana yang saya bentuk, Rumah Ramah Rubella akan menginjak usia 1 tahun. Usia yang masih sangat muda untuk sebuah gerakan sosial. Usia yang masih sangat hijau sehingga masih ada banyak hal yang perlu diagendakan dan dipelajari bersama.

Mimpi untuk Kesehatan Indonesia

Puji syukur, tulisan ini diapresiasi sebagai

20 Karya Terbaik - Lomba Blog Mimpi Properti

21 September 2014, Taman Ismail Marzuki, Jakarta

Dok. @Eka_Fikry

***

Mimpi, menurut Kamus Besar Bahasa Indonesia online, adalah angan-angan. Sedangkan mimpian adalah cita-cita yang mustahil atau susah dicapai. Benar, sesuatu tanpa upaya nyata memang hanya akan berakhir menjadi mimpi di siang bolong.

Sumber

Mungkin itulah yang terjadi pada saya saat mendapati putri saya memiliki kebutuhan khusus (special needs kid) akibat infeksi virus Rubella di trimester pertama kehamilan saya, mengejar mimpi yang tak realistis.

Make an Impact, Save a Baby

Lagi-lagi saya pengen nulis yang berhubungan dengan TORCH, khususnya Rubella. Semoga belum pada bosan ya, karena bakal ada informasi yang bermanfaat dalam blogpost ini. *sok kepedean* *digiles*

Cerita ini bermula kira-kira awal Mei lalu (tsaah kayak mau dongeng ajah). Awal Mei kemarin, ada mas-mas yang mengkontak saya via Facebook message. Namanya Mas Cixo dari Siloam Hospitals. Ia bilang kalau Siloam Hospitals pengen mengundang saya menjadi narasumber dalam acara TORCH mereka. Tentu dong saya bersedia. Apa pun acaranya dan siapa pun yang mengundang, asalkan berhubungan dengan TORCH dan bisa bermanfaat, saya pasti mau banget mengusahakan.

Long story short, setelah tim Siloam berembuk, mereka menyepakati kalau acara talkshow akan berupa taping di studio Berita Satu TV dan talkshow itu akan ditayangkan di channel Berita Satu TV. So, saya harus ke Jakarta dong. Dan kebetulan banget ya, saat itu saya memang lagi ada wacana untuk bawa Ubii ke Jakarta karena kami perlu menyervis alat bantu dengar Ubii di hearing centre di bilangan Jakarta Timur. So, yeah, Jakarta, we're coming! :))

Indonesia yang Lebih Sehat, Cintaku untuk Indonesia

Sumber

Aku dan Indonesia. Jika dulu saya diminta berkomentar tentang ini, pasti komentar saya hanya sebatas, "Aku warga Indonesia, yawes, apa lagi emang?" Itu saja, terkesan simple bahkan acuh tak acuh karena saya memang dulunya belum merasa kecintaan terhadap Indonesia. Tentu saya punya alasan sendiri, yaitu karena Grace kecil kadang diejek teman sekolahnya karena berasal dari golongan minoritas. But, yang lalu biarlah berlalu ya. Saya nggak pengen cerita tentang itu kok. Sekarang semua berbeda, berkat anak saya. Sekarang, saya nggak ingin hanya 'numpang hidup' saja di Indonesia. Saya ingin membawa perubahan untuk Indonesia, karena saya cinta Indonesia.

Bagaimana? Ya dengan hal yang saya bisa dan menjadi fokus saya. Hal yang mungkin masih sederhana dan belum ada apa-apanya dibanding apa yang sudah dilakukan oleh orang-orang hebat. Tapi ndak apa-apa, perubahan kan dimulai dari hal sederhana, yes? :)

Sumber

Jalan yang ditetapkan Tuhan memang ajaib. Kadang terasa terjal dan bikin kita tersandung-sandung. Tapi, siapa yang mengira bahwa jalan terjal itu ternyata disertai hikmah luar biasa? Itulah yang saya rasakan dari disabilitas putri saya. Lahir dengan Congenital Rubella Syndrome, Ubii (anak saya) mendapat 'kado' berupa kebocoran jantung, gangguan pendengaran sangat berat, dan retardasi psikomotorik. Usianya kini 2 tahun, tapi kemampuan motorik dan kognisi nya masih seperti bayi berusia 5-6 bulan. Sedih? Sudah pasti. Tapi kita sama-sama tau, bahwa tiap kita sedih, kita punya 2 pilihan: mau tetap sedih terus-terusan sampai atau mau bangkit dan mengolah kesedihan menjadi hal yang bermanfaat untuk diri sendiri (dan kalau Tuhan mengizinkan, bermanfaat untuk orang lain juga). Saya pilih yang kedua. Titik.

Keadaan Ubii dengan Rubella membuat saya termotivasi untuk belajar tentang seluk-beluk TORCH, khususnya Rubella. TORCH, yang selama ini saya teriakkan, adalah Toksoplasma, Rubella, Cytomegalovirus, dan Herpes Simpleks. Semua orang bisa terinfeksi TORCH. Tapi, infeksi ini akan SANGAT berbahaya jika menyerang ibu hamil karena bisa mempengaruhi perkembangan janin. Akibatnya, bayi bisa lahir dengan disabilitas dan gangguan kesehatan bawaan seperti yang dialami anak saya.

Ketika saya mendapati keadaan Ubii, saya marah pada dokter kandungan yang saya temui. Mengapa mereka nggak mengedukasi saya? Mengapa mereka nggak menyuruh saya untuk screening TORCH? Mengapa mereka dengan yakinnya berkata bahwa janin saya 100% sehat? Saya marah pada Indonesia. Mengapa pemerintah nggak melakukan sosialisasi TORCH? Mengapa edukasi TORCH terasa eksklusif? Mengapa di rumah sakit, klinik bersalin, dan puskesmas nggak ada brosur atau pamflet yang membuat para pasien ngeh apa itu TORCH? Intinya, saya menyalahkan orang lain. Lama-lama saya sadar, saya juga turut ambil bagian dalam kesalahan ini. Lhah, saya yang hamil. Saya yang mau punya anak. Kok saya nggak mengedukasi diri saya sendiri? Kok saya nggak aktif mencari tau apa yang perlu dipahami selama hamil? Ini kan janin saya, ya saya adalah orang yang paling bertanggungjawab untuk kesehatannya dong. Bukan orang lain. Bukan dokter, bukan bidan, dan bukan pemerintah. Saya. Ibunya.

Blaming others is too easy, realizing our own mistakes is not that easy. Tapi syukurlah, masa menyalahkan orang lain sudah terlewati. Saya nggak mau jalan di tempat terus dengan menyalahkan orang lain. Memang, belum semua dokter kandungan aktif menyebarkan sosialisasi TORCH. Memang, pemerintah juga belum mulai menggalakkan sosialisasi TORCH. Memang, TORCH belum mendapat perhatian sehingga biaya screening yang mahal pun juga belum diberi subsidi. Memang, edukasi TORCH masih eksklusif di Indonesia. Then what? Menunggu sampai pemerintah Indonesia bergerak? No way. Saya mau ikut ambil bagian. Saya mau bergerak. Ini bentuk kecintaan saya pada Indonesia, terutama pada kaum ibu dan anak-anak. Ini bentuk kecintaan saya terhadap masa depan anak-anak Indonesia.

Mengapa saya mau ikut ambil bagian? Yang sudah sering berkunjung ke blog saya atau blog Ubii (dih, geer amat sih Ges?!) pasti sudah tau alasannya. Tapi biarlah saya teriakkan lagi di tulisan ini. Alasannya:

1. Infeksi TORCH pada ibu hamil dapat menyebabkan bayi lahir dengan kebocoran jantung, gangguan pendengaran, katarak bawaan, hepatosplenomegali, mikrosefali, trombositpenia, ganguan motorik, gangguan kognisi, encephalitis, bahkan keguguran. Saya yakin kita semua setuju bahwa yang saya sebutkan barusan BUKAN hal sepele. BUKAN hal yang bisa sembuh dalam hitungan hari. BUKAN hal yang bisa sembuh hanya dengan minum obat beli di warung dekat rumah. Ya kan?
2. Infeksi TORCH pada ibu hamil yang menyebabkan anak lahir dengan disabilitas membutuhkan biaya pengobatan atau rehabilitasi yang sangat besar. Contohnya anak saya. Gangguan pendengaran menyebabkan Ubii butuh memakai alat bantu dengar. Biaya sepasang alat bantu dengar bisa kita gunakan untuk membeli 2 buah motor matic. Belum lagi biaya konsultasi dokter, obat rutin, fisioterapi, tes pendengaran, USG jantung, dan lain-lain. Untuk alat bantu dengar sendiri, sudah kah ada subsidi? Belum. Bayangkan, bagaimana dengan mereka yang kurang mampu? Saya yakin kita semua setuju kalau biaya yang dibutuhkan sama sekali nggak kecil.
3. Infeksi TORCH pada ibu hamil BISA dicegah. Ini yang saya perjuangkan. Sosialisasi dan edukasi TORCH, supaya para calon ibu hamil dapat mencegahnya dengan screening TORCH. Memang terasa mahal, sekitar 2,5 juta. Tapi mari kita bandingkan 2,5 juta untuk mencegah dengan biaya pengobatan yang bisa mencapai puluhan juta. Saya yakin kita semua setuju bahwa peribahasa 'Lebih baik mencegah daripada mengobati' itu benar adanya.
4. Infeksi TORCH yang membuat bayi lahir dengan disabilitas pasti pada awalnya membuat para orangtua galau bingung dan hancur. Saya mengalami itu. Saya bingung harus bagaimana. Saya nggak tau saya harus cerita pada siapa. Saya cari komunitas atau yayasan atau apapun yang berisi kumpulan orangtua dengan pengalaman seperti saya. Hasilnya, nihil. Saya merasa terasing sendirian. Saya nggak mau ibu lain mengalami kebingungan seperti saya. Saya pengen mereka punya teman sepengalaman untuk bertukar isi hati dan informasi. Saya pengen mereka tau, mereka nggak pernah dan nggak akan sendirian.
5. Infeksi TORCH pada ibu hamil belum benar-benar mendapat perhatian dari dinas kesehatan. Mau tunggu sampai kapan? Harus ada berapa Ubii-Ubii lainnya dulu sampai TORCH mendapat atensi? Maaf, saya nggak bisa menunggu saat itu tiba. Maaf, saya bukan orang yang mau sabar untuk urusan yang sama sekali nggak sepele ini. Maaf, saya harus mulai bergerak. Sekarang. Bukan besok, bulan depan, atau tahun depan. Ini beban moral bagi saya.

Bagaimana caranya? Sederhana saja. Sesuai apa yang saya bisa. Saya cuma bisa menulis. So, then I wrote. Saya tulis cerita tentang Ubii di sebuah portal parenting. Saat itu belum mulai aktif menulis di blog lagi. Hehehe. Ternyata banyak yang membaca tulisan saya. Sesuai harapan saya, ibu-ibu yang baru mendapati anaknya terinfeksi TORCH jadi bisa 'menemukan' saya untuk saling curhat. Saya memang nggak bisa kasih apa-apa. Saya cuma bisa jadi temen curhat mereka. Tapi, paling nggak, saya bisa meyakinkan mereka kalau mereka nggak sendirian dan harus tetap semangat.

Tulisan ini bisa dibaca di sini

Puji Tuhan, di-share 277 kali

Sejak ada tulisan itu di portal parenting, nggak terhitung teman baru ibu dengan anak yang seperti Ubii yang saya kenal. Memang saya mencantumkan nomor hape dan pin BBM saya di tulisan itu sehingga mudah dihubungi. Saya sebetulnya heran kok bisa mereka menemukan tulisan itu. Usut punya usut, ternyata tulisan saya itu ada di urutan pertama Google Search dengan keyword 'anak rubella.' Wah syukurlah, padahal saya buta banget tentang SEO dan sebangsanya. Thank you internet! :)

Karena teman baru yang saya kenal sudah cukup banyak, saya rasa sosialisasi TORCH nggak cukup hanya lewat BBM. That's why, tanggal 2 Oktober 2013, saya membuat Rumah Ramah Rubella sebagai wadah baru untuk melancarkan visi saya. Visi nya sederhana saja, nggak muluk-muluk dulu, yaitu meningkatkan awareness masyarakat Indonesia, khususnya para calon ibu, tentang infeksi TORCH. Lewat Rumah Ramah Rubella, kami menyerukan pentingnya pencegahan TORCH dengan screening. Kami mencari materi dari internet, lalu kami share ke Rumah Ramah Rubella supaya anggota bisa belajar bersama. Kami juga mengadakan seminar untuk umum dengan tema mengenali ciri-ciri gangguan TORCH pada anak.

Sosialisasi TORCH nggak hanya kami lancarkan dalam bentuk seminar, tapi juga kalender. Kalender ini menampilkan foto-foto anak-anak di Rumah Ramah Rubella dengan harapan kita bisa sama-sama melihat sebegitu jahatnya infeksi TORCH pada ibu hamil. Kalender ini juga dilengkapi dengan edukasi TORCH yang sumbernya kami ambil dari materi seminar, sehingga bisa dipertanggungjawabkan kebenarannya.

Kampanye tentang pentingnya pencegahan TORCH juga kami serukan lewat pin dan kaos. Ini media yang simple, sekaligus sebagai kesempatan untuk fund raising. Maklum, dengan usia yang muda dan bentuk yang masih hanya komunitas, dana harus kami usahakan sendiri. Hehehe.

Ternyata meningkatkan awareness masyarakat tentang pentingnya screening TORCH saja masih kurang. Ada beberapa anggota Rumah Ramah Rubella yang membutuhkan informasi terkait rehabilitasi buah hatinya (fisioterapi, terapi wicara, terapi mendengar, dan lain-lain). Ini jelas harus diperhatikan juga lantaran nggak semua orangtua mampu membawa anaknya terapi. Ada beberapa kendala seperti biaya, ketiadaan tempat terapi, jarak yang cukup jauh antara rumah dan tempat terapi, atau nggak punya kendaraan untuk membawa anaknya terapi. Maka dari itu, Rumah Ramah Rubella juga mengadakan workshop AVT (Auditory Verbal Therapy) alias terapi mendengar.

 

Keterbatasan tenaga, waktu, dan biaya di Rumah Ramah Rubella membuat kami nggak bisa rutin mengadakan seminar atau workshop. Maka kami mensiasatinya dengan merekam sesi terapi anak-anak yang beruntung bisa mengikuti terapi dan mengunggahnya ke channel YouTube Rumah Ramah Rubella. Harapannya, dengan workshop dan video ini adalah orangtua yang terkendala membawa anaknya terapi bisa belajar dan mempraktikkannya di rumah.

Cinta pada Indonesia yang sehat juga diwujudkan dengan menyambut baik undangan untuk sharing seputar TORCH di beberapa talkshow dan perusahaan. Tujuannya untuk menggaungkan pentingnya screening TORCH dan meningkatkan awareness masyarakat. Kami di Rumah Ramah Rubella selalu menyambut baik tawaran berbagi, baik dengan atau tanpa imbalan. Mendapat tempat dan kesempatan saja sudah kami syukuri. Ayo kalau ada yang pengen disambangi sharing dari kami, we will be more than happy to come. :)

Diundang oleh Poltekkes Yogyakarta

Diundang oleh mahasiswa kedokteran UGM

Diundang oleh talkshow dr. Oz Indonesia

Diundang oleh PT Alfamart Trijaya

Diundang oleh PT Avrist Assurance

Diundang oleh Siloam Hospitals dan Berita Satu TV

Itulah hal sederhana yang saya lakukan untuk Indonesia. Menurut saya, rasa cinta pada Indonesia, seperti kata Pak Dhe, nggak cukup hanya dengan diteriakkan, "Aku cinta Indonesia." Tapi, bukan berarti kita harus melakukan hal yang wah untuk mewujudkannya. Buat saya, cinta pada tanah air bisa diwujudkan dengan hal sederhana, dengan mencari dan memahami apa yang menjadi perhatian dan kepedulian kita. Lalu giat menjalankannya, walau mungkin perjalannya nggak mudah. Berdoa dan berusaha sambil mengingat tujuan awal kita. Kemudian mengumpulkan orang yang memiliki suara yang sama untuk diperjuangkan. Didasari niat baik, niscaya mestakung dan Tuhan memudahkan. Itu yang saya alami dan rasakan. Dari sekedar koar-koar di BBM, bertransformasi menjadi tulisan, lalu bisa menjadi komunitas, diundang untuk berbagi, dan ada saja yang membantu. Ternyata masih banyak manusia yang memiliki kepedulian tinggi. Saya rasakan itu dari dua kawan saya yang memiliki sebuah usaha, dan berbesar hati mendonasikan sekian persen dari hasil penjualannya untuk Rumah Ramah Rubella. Benar kata Mahatma Gandhi, don't lose hope in humanity.

Uluran tangan dari Rabbit Hole

Uluran tangan dari Blackmouz Milestone Clothing

Tahun ini ada 3 anak di Rumah Ramah Rubella yang berpulang ke hadirat-Nya akibat dampak dari infeksi TORCH yang berat. Perjuangan ini untuk mereka. Anak-anak yang berjuang melawan dampak infeksi TORCH sampai akhir hayat mereka dan yang saat ini masih berjuang, termasuk anak saya. Perjuangan ini untuk mereka. Para orangtua yang kehilangan. Perjuangan ini untuk mereka. Para calon orangtua yang dilanda kecewa karena terlambat menyadari bahwa infeksi TORCH bisa dicegah dengan screening TORCH. Perjuangan ini untuk mereka. Para orangtua baru yang hatinya tercabik karena bayi mereka lahir dengan disabilitas. Perjuangan ini untuk mereka. Para orangtua yang kesulitan dari segi apa pun dalam mengobati dampak infeksi TORCH pada anak-anak mereka. Perjuangan ini untuk mereka. Para calon ibu yang harus mengedukasi diri supaya anaknya kelak terlahir sehat dan utuh. Perjuangan ini untuk mereka. Para calon ayah karena ayah pun wajib ikut berperan dalam menyehatkan calon anak-anaknya. Perjuangan ini untuk mereka. Anak-anak Indonesia supaya terlahir sehat karena akan banyak yang harus diperjuangkan jika mereka lahir dengan kebutuhan khusus. Perjuangan ini untuk Indonesia. Yang lebih sehat.

Akhirnya, saya ingin berbagi apa yang dikatakan oleh Mr. John. F. Kennedy, "Jangan tanya apa yang bisa Indonesia berikan untuk Anda. Tanyalah pada diri Anda sendiri, apa yang bisa Anda lakukan untuk Indonesia." (Saya ganti kata negara dengan Indonesia ya karena kita tinggal di Indonesia)

Sumber

Artikel ini diikutsertakan pada Kontes Unggulan: Aku dan Indonesia.

Letters to Aubrey di Festival Buku Indonesia 2014

Puji syukur, tulisan ini diapresiasi sebagai

Juara I Lomba Blog - Festival Buku Indonesia 2014

2 Juli 2014, Gedung Wanitatama Yogyakarta

***

Sering sekali ada festival buku di kota berhati nyaman ini, Yogyakarta. Biasanya saya selalu datang, apa lagi kalau bukan untuk memborong buku-buku yang memang menawarkan diskon yang sangat lumayan. Hehehe. Maklum gadis muda emak-emak, mupeng berat kalau dengar kata diskon. Tahun ini, Yogyakarta kembali mengadakan Festival Buku Indonesia 2014. Tempatnya di Gedung Wanitatama Jl. Solo. Yeay!

Tahun ini saya lebih update daripada sebelumnya loh karena saya selalu mengikuti Twitter dan Fan Page Festival Buku Indonesia 2014. Dari media sosial mereka, saya jadi tau apa saja kegiatan yang ada di festival ini. Wah, macam-macam. Ada diskusi umum, bedah buku, wisata buku, live performance, stand up comedy, dan berbagai macam lomba untuk anak-anak. Info itu saya lihat di pamflet yang dipublish online di media sosial seperti ini, lengkap dengan tanggal-tanggalnya:

Berbeda dari tahun-tahun sebelumnya, kali ini saya nggak hanya datang sebagai pengunjung. Ehem. Yes, saya juga datang sebagai narasumber di acara bedah buku yang diadakan karena buku saya yang berjudul Letters to Aubrey baru saja diterbitkan oleh penerbit Stiletto. Hore.

Saya pengen cerita tentang acara bedah buku saya, Letters to Aubrey, ya. Bedah buku saya diadakan di hari Jumat, 27 Juni 2014 pukul 18.30. Sesiangan notifikasi di Twitter saya berbunyi terus. Kirain siapa sih kok sampai ada mention lebih dari 20. Tumben! Hihihi. Ternyata mention-mention itu datang dari @FestivalBukuIND yang membagikan kabar tentang acara bedah buku saya sambil menyertakan pamflet online nya.

Jujur, saya senang sekali melihat panitia Festival Buku Indonesia 2014 yang sangat giat mempromosikan kegiatan di hari Jumat lalu. Jelas saja saya ikut senang karena hari itu kan saya mau dibedah. Hihihi. Nggak tanggung-tanggung loh promosinya karena @FestivalBukuIND juga mention akun-akun dengan banyak followers seperti @Jogja Student, @jogjaviewnet, @JogjaUpdate, @twitUGM, @twitUNY, and many more. Two thumbs up deh untuk kegigihan panitia! :))

Syukurlah, Jumat petang cuaca cerah. Nggak hujan, nggak badai, nggak tsunami. *lebay* Sebelum acara bedah buku Letters to Aubrey dimulai, panitia berkali-kali memperkenalkan buku nya lebih dulu supaya pengunjung juga kenal tentang apa sih buku saya itu. MC membacakan sinopsis dan testimoni dari Om Andy Noya. Nggak ketinggalan, MC sangat luwes dan grapyak mengajak para pengunjung yang sedang berada di dalam pameran atau di stand makanan untuk ikut bergabung di panggung bedah buku. Thank you MC dan panitia. :)

Sebelum maju, saya didaulat PimRed Stiletto untuk membacakan salah satu surat yang ada di dalam buku Letters to Aubrey. Dan inilah surat yang saya bacakan. *Sstt, bocoran nih*

Dear Ubii,

Maaf, Mami nggak bisa menunggu lebih lama lagi untuk melihat Ubii aktif dan merespons suara. Mami sedikit memaksa dokter untuk memberi surat rujukan guna melakukan tes BERA pada Ubii. Skor di hasil tes BERA Ubii menunjukkan angka 105 dB. Itu artinya Ubii baru bisa mendengar suara yang sangat keras seperti suara pesawat terbang atau mesin pemotong rumput. Bayangan-bayangan negatif langsung muncul di pikiran Mami. Bagaimana Ubii bisa bertahan nanti? Bagaimana jika Ubii diejek teman-teman Ubii? Apa Ubii harus selamanya hidup di dunia yang sunyi? Bagaimana jika nanti Ubii kesepian? Bagaimana jika Ubii ketakutan? Apa kita tidak bisa bernyanyi bersama? Buat apa lagi Mami menyanyikan lagu untuk menidurkan Ubii? Buat apa lagi Mami memanggil nama Ubii? Untuk apa Mami menutup pintu pelan-pelan dan berjalan mengendap-endap ketika Ubii tidur? Ubii tidak bisa mendengar semua itu. Hancur hati Mami. Mami menangis saat itu juga di hadapan dokter dan perawat. Papi hanya diam. (Letters to Aubrey, hal. 31)

Setelah saya selesai membacakan sedikit penggalan surat dalam Letters to Aubrey itu, moderator dari Stiletto yaitu Mbak Weka memanggil saya untuk maju dan memperkenalkan saya. And the question and answer session started. Woohoo. Pertama-tama Mbak Weka memberikan pertanyaan-pertanyaan, kemudian disusul dengan pertanyaan dari beberapa pengunjung. Kurang lebih ini dia obrolan di acara bedah buku Letters to Aubrey:

Question (Q): Sebenarnya TORCH itu apa sih dan mengapa berbahaya untuk ibu hamil?
Answer (A): TORCH adalah singkatan dari Toksoplasma, Others, Rubella, Cytomegalovirus (CMV), dan Herpes. TORCH ini bisa menyerang siapa saja, tapi memang akan jauh lebih bahaya kalau menginfeksi ibu hamil karena bisa menembus ke plasenta sehingga janin pun akan ikut terinfeksi. Penularan TORCH sendiri macem-macem. Untuk Toksoplasma bisa disebarkan lewat kotoran kucing dan konsumsi sayuran atau daging yang kurang matang. Untuk yang lainnya, bisa lewat hubungan seksual, cairan tubuh penderita seperti ingus, air liur, dan air seni.

Q: Gimana bisa ada ide untuk membuat blog Letters to Aubrey yang akhirnya menjadi buku ini?
A: Awalnya cuma karena saya pengen merasakan bisa ngobrol sama Ubii. Tapi itu kan belum bisa saya lakukan karena Ubii ada gangguan pendengaran sangat berat sehingga belum bisa diajak berkomunikasi. Makanya akhirnya saya tulis surat di blog Letters to Aubrey saja biar bisa seolah lagi ngobrol sama Ubii. Juga supaya Ubii bisa tau waktu dia kecil, dia ngapain aja sih. Semacam kenang-kenangan untuk Ubii, gitu.

Q: Pasti ada rasa sedih ya saat pertama kali mengetahui keadaan Ubii. How can you handle that?
A: Hmm.. Saya mikirnya gini.. Kelak, saya ingin Ubii jadi anak seperti apa sih? Apa saya pengen Ubii jadi anak yang lemah, lembek, dan nggak optimis? ENGGAK. Saya nggak pengen Ubii begitu. Sebaliknya, saya pengen Ubii jadi anak yang kuat, optimis, dan bisa survive di tengah kondisinya. Kalau saya pengen anak saya kuat, ya saya harus contohkan itu dong. Ubii nggak akan bisa jadi anak yang kuat kalau ibunya sendiri nggak optimis dan gampang jatuh. Itu awalnya kenapa saya akhirnya bisa optimis dan lebih santai.

Q: Awalnya gimana sehingga bisa menerbitkan buku Letters to Aubrey ini? Apa dari awal memang ingin blog Letters to Aubrey diterbitkan?
A: Wah enggak sama sekali. Awal ngeblog nggak berani berpikir dan bermimpi seperti itu karena seperti yang saya ceritakan, saya ngeblog hanya karena pengen bisa seolah sedang ngobrol sama Ubii. Nah suatu hari saya lihat tweets Stiletto sliweran di timeline saya. Saat itu Stiletto ngetweet tentang genre buku mereka yaitu Momlit dan bertanya ke followers nya apa ada ibu yang suka menulis lewat blog. Dari situ saya memberanikan diri untuk menghubungi Stiletto dan menceritakan tentang blog Letters to Aubrey. Saya tanya kira-kira blog Letters to Aubrey ini layak nggak ya kalau dijadikan buku. Eh, ternyata gayung bersambut. Puji Tuhan.

Terus, Mbak Weka memanggil Mbak Dewi, PimRed Stiletto yang berperan besar dalam membidani buku Letters to Aubrey. Sesi tanya jawab berlanjut bareng Mbak Dewi juga.

Q: Mengapa Stiletto akhirnya memutuskan untuk menerbitkan buku Letters to Aubrey?
A: Awalnya ya seperti yang diceritakan Grace. Dia cerita kalau punya blog lalu saya mengintip blognya. Ternyata isi blognya sangat inspiratif. Walau formatnya seperti curhatan, tapi ada informasi dan hal positif yang bisa didapatkan setelah membacanya. Jadi Stiletto nggak punya alasan untuk nggak menerbitkan Letters to Aubrey.

Q: Bagaimana proses editing Letters to Aubrey? Apa ada kesulitan mengedit naskah yang format awalnya adalah postingan blog? Apa ada beda pendapat dengan penulis Mbak Ges?
A: Ada banget terutama dari segi bahasa karena Grace banyak menuliskan surat dengan Bahasa Inggris di blognya dan Bahasa Inggris yang dipakai bukan kata-kata percakapan sehari-hari yang sudah lazim didengar orang. Jadi ya harus disesuaikan dan banyak surat yang perlu diterjemahkan ke dalam Bahasa Indonesia dulu. Terus sempat 'cekcok' sama Grace juga karena ada beda pendapat mana surat yang perlu dan nggak perlu untuk dimasukkan dalam buku. Grace nya suka ngeyel. Hahaha.

Hiks, saya dibilang suka ngeyel. Ergh.. Setelah sesi tanya jawab itu, Mbak Weka membuka kesempatan dari pengunjung bedah buku untuk melontarkan pertanyaan. To my surprise, semua penanya adalah laki-laki! Hihihihi.

Q: Gimana ya Mbak supaya saat kita menulis itu kita bisa membuat pembaca terhanyut? Kan kadang kita pengennya nulis cerita sedih tapi pembaca nggak merasakan kesedihan kita. Lalu, Mbak Grace saat menulis di blog itu mengalir saja atau dipikirkan dulu pemilihan katanya?
A: Jawaban saya klise banget nih Mas. Menurut saya, asal kita menulis dari hati maka tulisan kita akan menjadi enak dibaca. Hehehe. Kalau saya biasanya membangun mood dulu. Misalnya, saya suka minum kopi. Nah biasanya sebelum menulis, saya menyeduh kopi dulu. Ngopi-ngopi dulu sampai moodnya bagus baru deh nulis. Kalau untuk nulis di blog, biasanya saya mengalir aja. Nggak saya pikirkan diksinya. Saking mengalirnya, makanya kadang saya nggak sadar kalau saya memakai kata-kata dalam Bahasa Inggris yang nggak gampang dipahami. Hehehe.

Q: Menurut saya buku ini bukan hanya cocok dibaca oleh para ibu. Saya sendiri sebagai seorang bapak merasa perlu membaca buku ini supaya saya juga tahu tentang TORCH. Nah, Mbak Grace, maaf kalau pertanyaan saya cukup banyak. Saya pengen tanya apa yang Mbak Grace lakukan setelah mengetahui kondisi Ubii? Apa langsung cari dokter atau malah cari referensi di internet dulu tentang Rubella? Lalu bagaimana Mbak Grace mengatasi rasa sedih pada awalnya? Terus tadi Mbak Grace berkata biaya mencegah lebih murah daripada mengobati ya, memang biaya pengobatannya berapa? Bisa kah memberi gambaran sedikit? Saya jadi kasihan gimana kalau ada keluarga yang kurang mampu, padahal screening TORCH kan mahal.
A: Syukurlah kalau buku ini dirasa juga cocok dibaca oleh para ayah ya. Hehehe. Setelah saya mengetahui Ubii terkena Rubella, saya segera mencari dokter yang saya pikir bisa mendukung kesembuhan Ubii dan ternyata itu nggak gampang. Ceritanya juga saya tuliskan di buku Letters to Aubrey. Setelah saya berhasil ketemu dengan dokter yang tepat, saya banyak berdiskusi dan berdialog dengan beliau supaya saya makin memahami TORCH dan khususnya Rubella. Sambil baca-baca dari internet juga sih. Hehehe. Kalau waktu pertama kali saya down, saya nitip Ubii di Eyangnya. Lalu saya mengambil waktu sendiri, melakukan apa yang saya suka supaya nggak stress dan saya nanya sama Tuhan apa benar Dia yakin saya bisa dipasrahi Ubii. Lalu saya seperti teryakinkan bahwa jika Dia sampai memberikan Ubii dengan kondisinya yang spesial ini pada saya, berarti Ia yakin saya mampu. Makanya saya jadi optimis lagi. Untuk biaya pengobatan memang lebih mahal berkali-kali lipat, Pak. Biaya pencegahan dengan screening TORCH hanya 2,5 juta. Saya sebut 'hanya' karena saya bandingkan dengan biaya yang harus kami keluarkan untuk berobat. Alat bantu dengar Ubii saja (sepasang) sudah bisa untuk membeli 2 buah motor matic. Belum lagi biaya fisioterapi 720.000/bulan, konsultasi dokter 150.000/bulan, obat 200-300.000/bulan. Kalau ada tes yang perlu dilakukan berarti biaya nambah lagi. USG jantung sekitar 500.000, CT Scan 1,5 juta, tes pendengaran 900.000, dan lain-lain. Jadi terasa kan kalau lebih baik keluar uang 2,5 juta untuk mencegah. Untuk biaya screening TORCH, memang masih terasa mahal. Tapi syukurlah, bulan Februari kemarin, sudah ada advokasi ke Gubernur DIY untuk subsidi screening TORCH. Doakan saja supaya usaha kami ini berhasil ya, Pak.

Q: Saya ndak mau nanya sebenernya. Saya cuma mau cerita sedikit bahwa skripsi saya kemarin adalah tentang anak berkebutuhan khusus. Saya yang ndak mengalami punya ABK saja merasakan sendiri bagimana perjuangan berinteraksi dengan mereka. Apalagi Bu Grace. Saya cuma mau angkat jempol untuk Bu Grace. Semoga Bu Grace selalu sabar. Yakin saja pasti Tuhan menciptakan segala sesuatunya dengan kekurangan dan kelebihan. Mungkin anak Bu Grace memiliki kekurangan, tapi saya yakin ia juga akan memiliki kelebihan-kelebihan.
A: Amin. Terima kasih Pak.

Q: Apakah pesan Mbak Grace pada ibu-ibu lain yang memiliki anak berkebutuhan khusus supaya bisa tetap semangat dan hal positif apa yang Mbak Grace rasakan dengan keadaan Aubrey?
A: Simple aja. Gini, anak berkebutuhan khusus biasa disebut dengan special need kids ya, atau anak luar biasa. Tapi, konteks 'luar biasa' di sini kan negatif karena mengacu pada kekurangannya. Nah marilah kita membuat kata 'luar biasa' ini memiliki konotasi yang positif. Mari kita tunjukkan anak-anak kita itu luar biasa karena misalnya ia selalu optimis, ia mau selalu berjuang, ia nggak gampang jatuh, dll. Tapi, bagaimana mungkin anak kita bisa luar biasa kalau kita tidak menjadi ibu yang juga luar biasa bagi mereka? Maka dari itu, mari kita jadi ibu yang luar biasa. Hal positif yang saya rasakan dari Aubrey adalah dengan keadaannya seperti ini, Aubrey bisa membuat saya lebih terpacu untuk lebih baik. Aubrey bisa membuat saya berusaha untuk menjadi orang yang bermanfaat.

Itu adalah pertanyaan terakhir dalam sesi tanya jawab. Setelah itu, Mbak Weka selaku moderator memberi kesempatan pada saya untuk membacakan sebuah surat lagi. Kali itu, saya memilih membacakan surat untuk Zoey, teman seperjuangan Ubii yang sudah berpulang ke sisi-Nya. Surat ini saya buat untuk mengenang Zoey dan tentunya atas izin dari Mama dan Papa Zoey. Begini penggalan suratnya:

Dear Ubii,

Di surat Mami kali ini Mami pengen cerita tentang Zoey, teman seperjuangan Ubii yang sekarang sudah menjadi malaikat kecil di surga. Mami ingin Ubii kenal Zoey walau hanya melalui surat kecil ini.

Perjuangan Zoey dan Mama Zoey lebih besar daripada perjuangan kita, Ubii. Zoey nggak hanya terinfeksi Rubella, tapi juga CMV dan Toksoplasma. Perjuangan Zoey dimulai sejak ia dilahirkan. Zoey harus dirawat NICU selama satu bulan karena mengalami trombositpenia (kekurangan trombosit) dan sesak napas. Setelah Zoey boleh pulang ke rumah, Mama Zoey mulai mengusahakan pengobatan untuk dampak-dampak dari Toksoplasma, Rubella, dan CMV pada Zoey. Virus dan parasit jahat itu membuat Zoey terkena retinopati, kebocoran jantung, dan gangguan pendengaran.

Belum tuntas semua usaha penyembuhan itu, Zoey mengalami sesak napas lagi saat berusia tiga bulan. Hasil radiologi Zoey menunjukkan adanya pembesaran limpa dan jantung. Kekebalan tubuh Zoey juga menurun. Dokter menduga itu disebabkan oleh infeksi CMV Zoey yang cukup tinggi sehingga trombosit dan hemoglobin Zoey naik turun nggak menentu.

Zoey harus dirawat lagi di ICU. Selama di ICU, Zoey memakai ventilator untuk membantunya bernapas. Ia hanya mendapat asupan makanan dari infus. Zoey dirawat di ICU selama hampir satu bulan hingga akhirnya dipercaya Tuhan untuk menjadi malaikat kecil yang cantik. Di akhir usianya, Zoey berjuang dengan kekebalan tubuh dan trombosit yang terus menurun. Zoey berjuang di saat-saat terakhirnya dengan trombosit yang hanya di angka 7 dari batas minimal 150.000. Zoey nggak berhenti berjuang sampai trombositnya ada di angka 0.

Zoey keren ya, Ubii. Semangat Zoey luar biasa. Mami harap semangat Zoey bisa diteruskan oleh Ubii.

Dear Zoey,

Apa kabar? Tante Grace belum kesampaian bertemu dengan Zoey, ya. Zoey pasti betah, ya, di sana? Mungkin sekarang Zoey sedang bermain cilukba bersama malaikat lainnya. Selamat bahagia di sana, ya, Zoey Diarra Fahnudi. (Letters to Aubrey, hal. 170-174)

*maaf jadi mewek lagi* *tarik napas*

Yes, itu lah surat saya untuk Zoey. Selanjutnya, kami menawarkan kesempatan untuk pengunjung yang mau membacakan sepenggal surat yang ditulis oleh suami saya alias Papi nya Ubii dari buku Letters to Aubrey. Sebenernya Papi Ubii rencananya mau datang tapi berhubung nggak ada yang bisa jagain Ubii, dia jadi batal datang deh. Hiks. Tapi nggak apa-apa. Hihihi. Akhirnya ada pengunjung yang voluntarily membacakan surat dari Papi Ubii daaann.... ada gift untuk kamu, Mas. Terima kasih ya! :))

And, that's a wrap! Selesai juga acara bedah buku Letters to Aubrey. Setelah itu, tentunya foto-foto dong. Hihihi.

Dan jangan lupa serbu buku Letters to Aubrey ya, kenapa? Karena, Juli nanti *eh bentar lagi dong* bakal ada LETTERS TO AUBREY GIVEAWAY! Yiipie! *heboh sendiri* *maklum giveaway pertama di blog Ubii nanti* *ngikik manja*

Mumpung Festival Buku Indonesia 2014 masih ada sampai tanggal 3 Juli 2014, mampir aja ke stand Stiletto Book. Lebih asyik kan kalau dapat diskon? *tetup*

Overall, that was a hell of happy and precious moment. Thank you Festival Buku Indonesia 2014 yang sudah kasih kesempatan untuk bedah buku Letters to Aubrey! Sukses selalu ya. :)

PS: Buat yang pengen tau hari ini dan besok-besok ada acara apa aja di Festival Buku Indonesia 2014, langsung aja menuju ke Fan Page atau Twitter @FestivalBukuIND yah. :)