Wednesday, October 25, 2017

The Hardest Phase About Having Ubii So Far


Every day is a challenge when you've got a special need kid. Saya tahu itu. Tapi tidak pernah saya kira sebelumnya bahwa masa-masa sekarang adalah tantangan yang paling menguras. Saya kira capek menemani Ubii terapi, antre ke dokter, operasi, and such akan jadi yang terlelah. Turned out I was wrong.


Berbulan-bulan lamanya saya menahan perasaan ini. Saya terlalu bingung harus mulai dari mana. Terlalu sedih hanya dengan mengingat. Terlalu putus asa, untuk saat ini. Dan entah sampai kapan. 

Saya tidak tahu harus ke mana, nggak tahu harus curhat sama siapa supaya lega. Adit tentu mendengarkan saya. Keluarga dan teman-teman saya juga. Tapi saya nggak pernah dapat apa-apa selain wejangan untuk sabar. I don't blame them, really. Lagipula, memang mau bilang apa lagi, ya kan?

Sudah agak lama saya mulai kepayahan mengurus Ubii lantaran badannya makin berat. That's just an old story. 

Kemudian Ubii mulai ada di fase tertarik dengan banyak hal, yaitu benda-benda di sekitarnya. Benda-benda, bukan mainan. Sebut saja dispenser, kulkas, TV, kabel, wajan, mesin cuci, kompor, keset, lantai kamar mandi, dan lain-lain. Bisa bayangin, kan? Intinya benda kayak gitu, bukan mainan. Ini sampai harus saya tekankan lagi poinnya.

Saya tahu, harusnya saya bersyukur karena akhirnya Ubii mulai punya ketertarikan terhadap sekitar. Tidak pasif seperti benda mati. Dan ya, awalnya saya sangat bersyukur, sungguh. Tapi lama-lama, ternyata mensyukuri keadaan ini menjadi semakin sulit.


Susah sekali untuk bersyukur ketika kalian harus berkali-kali memindahkan Ubii karena apa yang dia lakukan itu bahaya atau simply bukan seharusnya dimainkan. Ngacak-acak berbagai benda, mukul-mukul TV, terus merangkak ke luar rumah dan makanin tanah, menarik-narik kabel, menyobek banyak sekali buku saya atau buku Aiden.

"Dispensernya disembunyiin aja"
"Barang-barangnya ditaroh di tempat yang nggak bisa dijangkau Ubii aja"
"Beli rak yang tinggi aja"
"Rumahnya ditata biar Ubii nggak gampang nemuin barang yang bukan mainan aja"
... etc ...

Talk is cheap indeed ya. Tapi praktiknya kan nggak segampang itu. Rumah saya kecil mau ditata gimana juga barang-barang akan tetap ada di tempat yang bisa dilihat Ubii. Ah gila ngomong doang suruh ini itu mah emang gampang ya, Buk.

Dulu sensory play sangat mengasyikkan. Sensory play bisa jadi sarana bermain sambil belajar untuk Ubii. Sekarang sudah nggak bisa lagi. Sebut saja dough, slime, play sand, dan semacamnya, semuanya diarahkan Ubii masuk ke mulutnya.

Baca: Sensory Play With Gelli Baff

Dulu dia main dibenyek-benyek aja untuk stimulasi sensori halus. Sekarang ditelan. Mana mungkin saya biarkan.

Keinginan Ubii sekarang hampir semuanya berbau memberantaki. Dia ingin buka lemari baju lalu ngacak-acak baju kami. Menjatuhkan semua buku dari rak. Memanjat rak untuk dijatuhkan barangnya. Kalau nggak dibolehin, dia akan kesal. Dengan reaksi dan level kekesalan yang macam-macam. 

Kalau Ubii sedang bersahabat, dia hanya akan rewel sebentar lalu ketawa lagi. But most of the time, dia akan marah-marah. Nangis nggak tahu kapan selesainya lalu jedug-jedugin kepala sebagai ungkapan rasa frustrasinya. 


Melihat hal seperti itu setiap hari sangat melelahkan.

Ketika saya bilang setiap hari, itu bukan karena saya berlebihan. But because it's what it is. Pagi, siang, sore, malam, hampir selalu dia seperti itu. Rasanya nggak pernah benar-benar ada waktu istirahat yang proper untuk kami semua (termasuk Mba Nur) di rumah, karena Ubii susah sekali tidur siang.

Baca: Tentang Mbaknya Anak-Anak

Teorinya, dan mungkin yang ada di kepala kalian adalah, "Sabar-sabarin aja. Begitu Ubii tidur siang, kan bisa ikut tidur." No, it doesn't work that way karena Ubii susah sekali tidur siang. Seringnya adalah dia lantas jadi marah karena dikeloni, lalu minta keluar kamar. Berantakin lagi semua barang. On repeat.

Then the night will come. It's also another nightmare. Ubii selalu tidur dengan jam yang super berantakan. Kadang jam 10 malam sudah bobo, tapi nanti jam 3an pagi dia akan bangun. Minta keluar kamar, yang nggak mungkin dong saya iyain karena itu masih jam tidur orang-orang dan saya juga masih ngantuk. Lalu dia akan marah-marah, kesel karena nggak boleh keluar kamar. Marah-marah jedug-jedugin kepala lagi ke pintu. Nangis-nangis. Kadang sampai ketiduran sendiri lagi. Kadang sampai pagi dia nggak akan tidur lagi. Makanya mikir banget mau ngajak Ubii liburan ke mana-mana.

Baca: Liburan Tanpa Ubii

Atau dia akan ke kasur atas. Jambakin saya, nggruwek-nggruwek badan saya, atau simply niban saya. Jangan kira nggak sakit. Walau kayaknya cuman anak kecil yang begitu, percayalah sakit. Jambakan dan gruwekan Ubii itu sakit.

Hampir tiap hari seperti itu. Jadi hampir tiap hari pula tidur saya nggak bisa nyenyak. Constantly kebangun terus. Disetelin YouTube di hape nggak mempan, dikasih mainan nggak mau. Nggak tahu maunya apa. Tangisan Ubii tiap dini hari udah kayak sesuatu yang lumrah. 

Kalau ada malam-malam di mana dia nggak terbangun dan tidurnya nyenyak sampai pagi, rasanya surga banget buat saya. 


Another challenging part is siang-siang. Alih-alih berantakin rumah nggak jelas dan nggak terarah, mendingan saya latih dia berdiri atau jongkok berdiri atau apapun yang merupakan materi terapinya. Tapi belakangan ini dia ogah-ogahan. Lebih semangat dan lebih tertarik explore rumah dan banting-banting barang. Jadi kalau saya latih, dia sengaja melemaskan atau mengkakukan badannya, yang akhirnya juga jadi nggak bisa latihan dong.

Atau mau, tapi sambil marah-marah. On repeat.

Yang membuat saya dan Adit sedih adalah, karena kami nggak tahu harus gimana. Kalau kalian dengan mudahnya nyeletuk, "Ya diajarin dong pelan-pelan", maka kalian sok tahu banget karena tentu kami sudah terus-menerus coba ngajarin. Kami sudah bingung gimana harus ngajarin dia karena dia belum paham.

Behavior Ubii belakangan ini sangat destruktif. Entah ke barang, entah ke dirinya sendiri. Kalau nggak suka sama sesuatu langsung marah-marah. Kadang dia ketawa sendiri yang kami nggak tahu apa yang lucu.

We just feel so ... distant.

We never really know what's on her head. 

Kadang kami berandai-andai, nggak papa Ubii kayak gini, semuanya terlambat asalkan dia mengerti. Asal dia ngerti diajak omong, diajak komunikasi, and such. But she doesn't. So really we're just confused as fuck.

Saya bosan disuruh sabar dan ditunjukkan artikel-artikel keberhasilan anak berkebutuhan khusus. Because deep down inside, I know that it most likely won't happen to her. 

Artikel-artikel yang kalian suka tunjukkin ke saya itu anak-anaknya 'hanya' punya disabilitas di bagian motorik, bagian fisik, bagian penglihatan, atau pendengaran, namun otaknya normal. Beda dengan Ubii. Semuanya terlambat semua-mua-mua-mua-mua-mua. 


She can't even use her hands properly yet.

Anak berkebutuhan khusus itu macem-macem banget. Ada anak cerebral palsy yang bisa berbahasa asing atau menghapalkan kitab suci. Dia cuma duduk di kursi roda nggak bisa jalan. It's possible, karena yang memiliki gangguan hanya motoriknya. Otaknya baik-baik aja. Dia tetap bisa memahami hal-hal di sekitarnya.

Susah sekali menjelaskan kondisi Ubii. She's not as bright as you think and as I expected.

Yang lebih menyakitkan hati adalah kenyataan Ubii sekarang nggak pernah mau pakai alat dengarnya. Capek dan bingung sekali saya menjelaskan ini pada orang-orang. Jangan kira saya nggak sedih. Jangan sok tahu mengira saya kurang berusaha. Jangan pernah merasa lebih tahu tentang Ubii hanya karena lihat fotonya. 

Tentang Ubii nggak pernah lagi mau pakai alat dengar itu bikin saya drained di level entah ke berapa. Masangnya habis-habisan. Hasilnya kayak gini. Sedih dan kecewa nya banget banget, I couldn't even describe my feelings.

Kalau ada yang merasa saya tidak punya mimpi, entahlah. Yang jelas saat ini saya memang sedang ada di titik terendah pengharapan saya terhadap Ubii. Semua ibu pasti punya harapan terindah untuk buah hatinya, pasti. I did too. But as the time goes by, saya makin tersadar dengan realita bahwa apa yang dialami Ubii sangat kompleks. 

Mungkin Ubii seperti ini hanya fase dia curious. Mungkin. Tapi yang jelas fase ini sangat melelahkan. Kelelahan saya biasanya terobati dengan tingkah polah atau kemampuan baru Aiden. Ini nggak.

Baca: Things I Wanna Do With Ubii

It's just pure exhaustion. Endless exhaustion yang sudah lama banget saya tahan-tahan.

Dan untuk teman-teman yang sama-sama dikaruniai anak berkebutuhan khusus lalu berkata, "Jangan gitu, nyatanya anakku bisa kok" sungguh kalian bikin saya capek doang. Karena sekali lagi ya, kalau otak yang mengatur fungsi pemahaman itu tidak apa-apa ya jelas BEDA sama Ubii. So stop saying bullshit ok.

Just stop.

Ketika saya sedang capek-capeknya dan ngerasa nggak kuat lagi, sering banget saya pengin mati aja. Bukan bunuh diri, tapi ambil ajalah nyawa ini. Kayaknya saya nggak sanggup lagi. Fase denial and anger itu datang lagi muter-muter. Why me, why us, why my daughter. Kenapa ada fase semelelahkan ini.


Only God knows how I can manage every single day masih bisa ketawa gebleg. Dan sekarang ketawa lepas kayaknya jadi mahal. 

Kemarin kapan sempat ada ibu-ibu nyeletuk ke saya gini, "Ya ampun. Anakku tuh kemarin tahu nggak sih. Aku pulang kerja capek. Eh dia baru mau bobok jam setengah 11 malem bayangin. Udah gitu, kalo aku ketiduran, dia akan bangunin aku nepuk-nepuk pipiku minta ditemenin. Bayangin capeknya kayak apa" dengan wajah yang kecapekan dan kesel.

I was like ....

Wow. Gitu doang ya. Gitu doang kamu secapek itu. Tiap hari aku kaya gitu kurang tidur. Hampir tiap hari Ubii kebangun dini hari terus marah-marah di kamar minta keluar sambil jedugin kepalanya ke pintu dan aku berusaha tidur di tengah kemarahannya. 

Dan sampai Adit bilang gini pernah, "Mi, I could see the possibility of us getting another mental breakdown dengan Ubii yang kayak gini terus. She sees us as mere object. Seeing her like that every single day is just plain sad."

I don't know.

I hope this phase go away as soon as possible.

I really can't stand it no more.

Kalau ada fase kehidupan manusia di mana kita merasa mentok, inilah momen saya. Semoga segera minggat jauh-jauh fase ini. Saya kangen Gesi yang semangatnya menjalani hidup meletup-letup. I wanna have that Gesi back. For me.

***

UPDATE:

Tulisan ini teronggok hanya menjadi draft cukup lama. Saya mau publish maju mundur banget karena malas dijudge sebagai ibu yang kejam, nggak bersyukur, nggak tulus, atau apapun. Dan memang saat itu saya cuma butuh menuliskan unek-unek ini biar lega doang.

2 mingguan ini saya sakit dan masih pemulihan, otomatis banyak istirahat di rumah. Lebih jarang buka media sosial, nggak nyentuh kerjaan sama sekali, dan berusaha keras untuk nggak mikirin hal-hal yang biasanya bikin saya capek.

Selama recovery ini, saya berangkat tidur lebih awal. Bangun juga lebih pagi. Yang biasanya mandi siang-siang, kemarin ini disiplin mandinya pagi terus (prestasi loh haha). Selama nggak ngapa-ngapain, saya jadi punya waktu untuk diri saya sendiri.

Waktu untuk apa yah ...

Mungkin untuk kembali berpijak pada kenyataan dan berusaha membangun keikhlasan dari awal lagi. Mungkin. Jadi lebih sering ngobrol sama Adit juga, dan jadi lebih sering chat Adit duluan. Padahal biasanya mah selalu Adit dulu yang chat. Intinya saya jadi tersadar lagi bahwa saya punya Adit yang begitu suportif itu sudah alhamdulillah.


Ya, saya dikasih ujian ngerawat anak berkebutuhan khusus dan itu nggak mudah. Itu ujian saya. Tapi tiap orang kan emang punya ujian masing-masing, ya. Di luar sana tentu ada juga keluarga-keluarga yang anaknya sehat dan normal, tapi diberi ujian hubungan dengan pasangan kurang harmonis, dan lain-lain.

Baca: Everyone Has Their Own Battle

Jadi saya harus fokus di hal-hal yang bikin saya merasa cukup aja. Detik akhirnya saya menyadari itu (lagi), kemarin saya jadi nangis di kamar. Terus langsung chat Adit bilang kangen. Hahaha apeu.

Tentang Ubii...

Saat ini fase marah-marah Ubii masih terus berlangsung. Saya masih capek. Bullshit banget kalau saya bilang capek saya udah 100% hilang mah dusta besar. Tapi saya rasa sekarang saya sudah siap menghadapinya dengan lebih waras.

Tulisan ini pada akhirnya tetap saya publish untuk reminder bahwa saya pernah ada di titik menyerah tapi toh nyatanya saya bisa move on lagi. Jadi next kalau overwhelmed lagi, ya harus bangkit lagi seperti kemarin-kemarin. Oke oce mantap jiwa!


And because I wanna keep this journey real.

When you've got a special needs kid, capek dan menyerah itu pasti ada. Manusia nggak mungkin bisa selalu positif all the time. That's what makes us real.

Perjalanan ini masih panjang. Harus semangat, harus cari-cari hal yang bisa buat bahan bersyukur, demi kewarasan diri saya sendiri.

Dan Adit, thank you so so so much for being always here when I need you the most. Aku tanpamu bagaikan nasi kucing nggak dikaretin:

AMBYAR!

I love you so much my dear life-partner. Gila aku menye-menyein kamu terus, Yang, belakangan ini. Mau dong dijalan-jalanin ke Paris liat menara Eiffel.





Ready to face new days ahead!






50 comments:

  1. Yang pasti, Mbak Gesi itu super kuat. :) Semangatnya luar biasa. Semua manusia juga pasti pernah berada di titik yang paling rendah dan berputus asa. :)

    ReplyDelete
  2. Semangat Mbak Gesi! :D Nggak tahu harus ngomong apalagi. Yang jelas, aku ngefans banget sama Mbak.

    ReplyDelete
  3. mami ubi, aq yang punya anak satu dan tdk berkebutuhan khusus aja ada waktunya merasa payah banget jadi ibu, capek banget,, tapi membaca ini kebayang betapa lelahnya menjadi mami ubi.. tetap semangat yah mami ubi.. you are real wonder woman !!

    ReplyDelete
  4. Percayalah Ges, kamu adalah perempuan terkuat yg pernah aku kenal. Kalau Tuhan kasih kamu anugerah seperti ini, berarti memang cuma kamu yg bisa menjalaninya dengan baik.

    ReplyDelete
  5. Semangat mami ubi.. hal lumrah kl ada fase dimana kita jg cape, pengen nangis, bertanya kenapa harus begini. Tp aki percaya mami ubi selama ini bisa lewatin pasti fase ini juga bisa. Aku yg punya anak 1 dan ga berkebutuhan khusus aja cape kadang liat polah anak ga bisa diem apalagi mami ubi! Kamu LUAR BIASA!!! Strong women... pasti bisa!!!!

    ReplyDelete
  6. Gesiiii, peluuuuuk :*
    Tulisan ini somehow malah melecut semangatku. Kondisi Gesi kayak gini aja masih bisa banget rajin nulis dan ngeblog. Aku, punya anak 2 sama ngurus rumah kadang ngerasa udah capek banget, pengennya leyeh-leyeh bentar akhirnya kebablasan, blog entah udah jamuran kaliiik, huwaaa T_T. Aku malu padamu Ges.

    Semangat semangat. Semoga kesampaian ke Eiffel ya, muah :*

    ReplyDelete
  7. Walau kita ga saling kenal, mbak.. But I would like to send you my warmest hug. Semoga fase ini bisa dilalui secepatnya, mami n papi ubii selalu diberi kekuatan menjalaninya. I don't know any fancy words and maybe you have heard all of them. Big hug from afar.

    ReplyDelete
  8. Speechless bacanya.. Didn't know it's that hard. Tapi, tetep semangat ya Mbak... I know u can :)

    ReplyDelete
  9. Hallo mommy gesi...
    Biasanya aku selalu baca cerita semangat tentang dirimu (meskipun silent reader),tapi kali ini agak berbeda..I feel you,saat anak tdk mau kerjasama ��.
    Saat baca blog tadi,tiba2 aku kepikiran tentang "jedug2 kepala".Apakah ubi pernah melihat secara langsung atau tv ttg jedug2 kepala?Mungkn mommy gesi sdh tau dampak dr jedug2 kepala trhdap anak,bkan hanya berdampak trhadap kesehatan kepala tp jg berdampak k sikap d masa yg akn datang.Karena aku punya pengalaman bertemu dengan bapak2 yg sdh usia 60thn lbh msh suka mukul2 kepala saat marah atau mengeluarkan emosinya sambil menyalahkan dirinya sendiri.Aku berharap ubi tidak akan sperti itu ��

    Kl aku ksh saran,sepertinya ubi lg jenuh hanya berada di rumah-RS saja.Bagaimana kalau ubi d ajak wisata outdoor.misalnya ke kebun bintang atau ke taman kaliurang yg hawanya sejuk.Atau kl pnya lebih banyak waktu bisa ajak ke pantai...Karna anak kecil energinya lebih banyak dibandingkan kita yg dewasa,semakin hari semakin banyak energi yg ga kepake malah kesimpan jd emosi.Mommy Gesi pasti cape tapi aku yakin saat ini perasaanmu saat ini sudah lebih baik dari sebelumnya..
    Semoga mood baik-nya cepat datang dan menghampiri ubi dan mommi gesi ya ��

    ReplyDelete
    Replies
    1. halo mbak, bacanya coba agak lebih serius ya. ini bukan masalah anak TIDAK MAU kerjasama mbak, ini anak memang TIDAK MENGERTI. kurang sensitif menurut aku kalau mbak jadi malah bahas dampak jedug-jedug kepala. ibu mana sih yang mau anaknya jedug-jedug kepala?

      dan soal bawa main ke luar rumah, baca juga tulisan gesi yang tentang liburan tanpa ubii. bukannya nggak mau, tapi nggak bisa. T________T

      Delete
    2. mba nisa sepertinya geram. Masalah jedug-jedug in kepala ini memang lazim sepertinya pada anak berkebutuhan khusus. Pernah liat ada yg sudah dewasa krn autis, ketika marah masih begitu. Buat yang mengamati ya memang mudah buat bicara. Kalau bisa jangan begini, jangan begitu, baiknya begini, baiknya begitu. Rasanya pengen ngomong di depan wajahnya, "Lo gak pernah ngalamin kan???" sambil teriak.

      Buat mba Gesi, silahkan mbak, keluarkan. Manusiawi banget mengeluh. Tetap salut banget sama mba Gesi. Mungkin banyak yang bilang mba Gesi terlalu drama atau apapun lebay. Sebodo. Pokoknya yg paling tahu mba Gesi dan keluarga kecilnya. Ku hanya bisa bilang, bantu doa mbak. Semoga senantiasa diberi kekuatan buat menghadapi cobaannya.

      Delete
    3. Hallo mommy Annisa Steviani ��
      Terimakasih sudah mengoreksi pernyataan saya.Saya sangat menghargainya..Tetapi saya juga ingin mengatakan bahwa di atas sudah saya cantumkan "pengalaman" saya.Saya menceritakan hal tersebut agar bs menjadi masukan di kemudian hari.Terserah mommy gesi mau nerima atau tidak,mungkin menurut anda saya agak vulgar dan tdk berkenan comentnya.Tapi intinya saya ingin berbagi semangat buat mommy gesi...Kita memang tidak pernah bertemu,jadi mungkin bahasa yg saya sampaikan tidak sesuai dengan anda.Terimakasih atas koreksinya..



      Buat momi Gesi,realy2 sorry ngomentarin yg mungkin ga berkenan juga di hatimu.But,itu semua bukan untuk menyudutkanmu..

      Delete
  10. Pelukkk mbak Gesi,
    Makasih udah ngingetin secara gak langsung, bahwa anak rewel sesekali lalu aku ngeluhnya panjang lebar itu keterlaluan.

    ReplyDelete
  11. Senasib mbak anak kedua saya ADHD, tiba2 bulan ini ngamuk2 nggk ketauan juntrungannya, hiperaktif Dan impulsif serta agresiivitas Naik lg sikapnya seperti sebelum terapi, padahal sudah mau setahun terapi jd berasa sia2. Saya benar2 mengalami masa denial, putus ASA, patah semangat. Kondisinya sama mbak says jugร  ldr, Dan tetap hrs mengurusi kakaknya Dan adiknya ygsama2 balita. Benar2 Capek menguras tenaga Dan hati. Tiap Hari selalu deg2an takut kalu dia ngamuk, hati spt rollercoaster mengikuti dia yg emosinya Naik turun. Semangat mbak sama2 mendoakan Dan berdoa badai pst berlalu

    ReplyDelete
  12. This comment has been removed by the author.

    ReplyDelete
  13. you're the best mom i've ever met

    Adit, Ubii ,Aiden pasti bangga banget punya ibu dan istri sehebat Gesi

    ReplyDelete
  14. *peluk mama ubii*

    Gak bs ngomong apa2 malah jadi nangis bacanya, gak bs bayangin sedikitpun gimana beratnya, ya hati ya tenaga semua-muanya.

    Semoga selalu kuat ya Gesi.

    ReplyDelete
  15. Nggak mau komentar apa-apa, cuma mau peluk mami ubii *hug*

    ReplyDelete
  16. salut sis! tampang elu manja2 gitu tapi mental lu kuat banget!
    biar ga kenal nyata tp teteup kirim *hugggg*

    ReplyDelete
  17. Salam pelukkk buat mama Ubii ya ๐Ÿ˜„ Smoga fase ini akan segera terlewati. Dan Gesi bisa kembali ceria as soon as possible ๐Ÿ˜‡

    ReplyDelete
  18. Mami,kalo bole kasi saran,hire babysitter khusus utk ubii,biar mami ga terlalu lelah,menjaga kewarasan jg,krn melototin anak 24 jam rasanya hil yg mustahal.
    Keliatannya ko kalo cm mami dan mbak nur masi kepontal2 ya
    Ada saran dr terapisnya kah mami ttg perilaku ubii ini?

    ReplyDelete
  19. Mbaak, peluuuk!
    Kalau kecapekan lahir batin, biasanya aku ambil waktu me time. Minta waktu ke suami. Nonton bioskop, ke salon atau hang out ama temen untuk 1-2 jam aja.
    Iyah, ini mungkin bukan solusi yah, entah cuma komen remeh.Tapi mungkin setidaknya baterai jiwa mbak bisa terisi full lagi untuk Ubii. Love love love you!

    ReplyDelete
  20. Thank you for your honest and brave writing Ges. You and Adit are truly doing a great job for Ubii. I hope life will give you guys a break every now and than to recharge. Big hugs xxx

    ReplyDelete
  21. Ubii makin pinter. Ibunya makin kuat. Semangaaat!!!

    ReplyDelete
  22. Ibu kosku dulu juga punya anak special need. Saranku, hire satu orang nanny yang khusus handle Ubii tiap hari, jadi kamu punya 2 asisten.
    Dengan begitu, kamu ngga capek secara fisik. It works buat ibu kosku. Dia masih nemani anaknya terapi dll, tapi semua urusan mandiin, nyuapin, dll.. yg ngelakuin asistennya. Asisten yg lain bersih2 rumah, masak dll..
    Jadi ibu kosku ini masih punya energi buat dirinya sendiri.

    And be realistic. Manage your expectation. Jangan berharap yg terlalu muluk, nanti kecewa. First thing, kayaknya hrs acceptance dulu: bahwa Ubii nanti nggak akan bisa X, Y, Z.
    Sorry kalo kedengarannya kejam ya..
    But menurutku kadang kamu ngga realistis, spt dulu waktu posting ttg: bgmn nanti kalo Aiden atau Ubii hamil di luar nikah?
    Kami sbg pembaca aja tahu, sepertinya Ubii ngga akan pacaran.
    Harsh ya keliatannya kata2ku ini.. but that's the reality.
    Mulai dari being realistic dulu aja, Ges.
    You will survive.

    ReplyDelete
    Replies
    1. Gesi udah punya dua asisten mba. dan dia juga ga muluk2. Kalau baca post2 gesi jelas bgt lho gesi tuh ga yg brrharap ubii bisa kayak anak lain. Merasa capek saat ngurus Ubii bkn berarti ketinggian ekspektasinya. please empathy aja deh. Nasehatin Gesi gini kok kayak yg malah nurunin semangat ya, sorry, terkadang org ngeluh bukan butuh dinasehatin apalagi malah dibikin down. baca aja, dan kasih semangat, no nasehat

      Delete
    2. Ooh udah punya 2 asisten?
      Soalnya kalo baca postingannya Gesi, yg sering dibahas mbak Nur. Kirain cuma ada 1 aja.
      Kalo ada 2, mungkin yg 1 bisa dedicated handle Ubii.
      Sebenarnya bukan tentang jumlahnya sih, tapi intinya adalah mengusulkan spy ada 1 asisten yg handle Ubii secara khusus jadi Gesi ngga physically drained.

      Yang tentang realistis, saya bukan ngomongin postingan ini.
      Saya cerita, dari penangkapan saya atas postingan Gesi yang lain:
      OVERTHINKING A SHOCKING NEWS
      Kalimatnya seperti ini:
      Yang serius, salah satu nya adalah, bagaimana kalau misalnya Ubii hamil duluan atau Aiden menghamili anak orang? Apa yang akan kami lakukan?

      Itu postingan yang saya maksudkan.
      Dari situ saya menangkap bhw Gesi tidak realistis, karena dalam penangkapan saya atas kondisi Ubii yang diceritakan Gesi: bhw Ubii menganggap orang tuanya as mere object, Ubii tidak akan pacaran.
      Kalo tidak pacaran ya tidak akan hamil duluan.

      Dari contoh itu, saya menangkap bhw deep down dalam hatinya, Gesi masih punya harapan yang sptnya tidak sinkron dg kondisi Ubii.

      Saya berusaha mendukung Gesi dg mengingatkan dia untuk lbh realistis, dan komentar saya yang blak-blakan ini adalah bentuk dukungan saya.

      ===============

      Buat Mbak Windi, blog ini kan 2 arah.. kalo sudah posting di blog dan kasih ruang utk komentar, berarti ada konsekuensi orang akan say something yang mungkin ngga kalian setujui.
      Toh saya tidak memakai kata-kata yang tidak sopan.

      Kalo pembaca kemudian tidak boleh menyuarakan pendapat aslinya, dan diatur hanya boleh komentar sesuai keinginan kalian, ya apalah gunanya blog ini?


      Delete
    3. Dear Anonymous,

      Boleh japri aku nggak? I would wanna talk to you. First of all, thank you komentarnya. Aku paham maksud kamu. And you're right. Aduh aku masih pengin nulis tapi aku males dibaca banyak orang. Kalau misal kamu baca ini dan nggak keberatan japri aku, japri yah :))

      Thank you so much.

      Delete
    4. Aku mau nanya-nanya tentang anaknya ibu kos kamu juga, btw.

      Delete
  23. Semua hal yang aku alami jadi terasa setitik debu jika dibandingkan dengan apa yang kamu alami, Ges. Tapi memang begitulah manusia, untuk saling bercermin satu sama lain. Enggak apa kalau mau ngeluh mah ngeluh aja, kami dengerin, kok. Aku enggak tahu harus ngasih saran atau penghiburan macam apa, kamu sudah sampai di titik ini dan masih tetap waras itu sudah rolemodel banget bagi kami. Stay strong. Kami-kami ini, ibu-ibu yang punya masalah sendiri-sendiri, sesungguhnya banyak "meminjam" kekuatan dari kamu dan Ubii.

    ReplyDelete
  24. Inspiratif mbak gesi...speechless saya bacanya...caramu menyemangati diri sungguh luar biasa.

    ReplyDelete
  25. Ya ampun Gesii... Beneran gak bisa ngomong apa2 bacanya.. Cuma mau peluk dan bilang sabar.. Huhu, I know you're tired with "sabar", tapi gak tau mau ngomong apa lagi. �� Semangattt mami Ubiii, semoga segera terlewati masa-masa kayak giniii

    ReplyDelete
  26. Semangat mbak Gesi.. Thanks for sharing the frustation also. Saya jadi lebih paham bagaimana tantangan yang dihadapi orangtua ABK sehari-hari.

    Mungkin untuk yang buka kulkas atau lemari bisa dibelikan semacam pengunci yang bukanya harus dipencet trus ditarik, bisa dibeli di Ace Hardware. Semua lemari dan kulkas kukasih gituan krn anakku suka banget kegiatan membuka dan mengeluarkan barang, jadi mengeliminasi (walau sedikit) sumber kekacauan dirumah. Kalau dispenser ditaruh diatas meja jadi nggak terjangkau anak. Stop kontak dipindahkan keatas semua jadi kabel2 berkeliarannya diatas.

    Semangat lagi ya mbak Gesi.. Big hug..

    ReplyDelete
  27. Pulang dines malem, sampe kamar baca ini. Dan aku nangis. Masih sesenggukan.
    Kak ges, aku saluttt sama kamuuuuuuuuuu.
    Di luar sana, mungkin banyak orang yg gak bisa sekuat kak gesi. Ada orang yg baru tau kalo anaknya berkebutuhan khusus, dia udah emosi sama dirinya sendiri. Dan akhirnya ngelakuin hal-hal bodoh semacam tindakan kriminal. Yaaa, you know what i mean, kan? Tapi kamu luar biasa hebattt, kak.
    Walau aku belum punya anak, bahkan belum menikah, belum ngerasain gimana jadi Ibu, terlebih punya anak berkebutuhan khusus, tapi aku bisa ngerasa gimana desperatenya kak gesi.
    Aku yakin kak ges gak mau nyalahin siapa-siapa. Memang siapa yg salah? Wajar deh kayaknya kalo kak ges lelah sama keadaan yg mungkin gak adil.
    Mungkin kak ges udah gak mempan dikasih kata motivasi semacam 'sabar, ya'; 'yang kuat, ya'; dlsb, aku pun rasanya kayak sok tahu banget kalo mau ngasih saran. Wkwk. But you must know about something, kalo ada orang yg jadiin kak ges inspirasi. Contohnya aku. Walau aku jarang ngoment di blog kak ges, tapi aku baca semua postingan. Semua tentang kak gesi, tentang toleransi, tentang perbedaan, tentang memaknai hidup, aku belajar banyak dari kakgesi secara gak langsung.

    Kayaknya komenku udah terlalu panjang. Doa yang terbaik untuk kak gesi dan keluarga ๐Ÿ˜˜๐Ÿ˜˜

    ReplyDelete
  28. Aku nggak punya kata lain selain, peluuukkk.

    ReplyDelete
  29. Semangat Mbak Gesi. Semoga segalanya membaik, soon. Amiiiinnn.

    ReplyDelete
  30. Cuma bisa mendoakan mba Gesi sekeluarga. Semoga diberi kekuatan super oleh Tuhan Yang Maha Kuasa. Silahkan mengeluh apapun mbak... gak ada yang salah, manusiawi banget.

    ReplyDelete
  31. Saya hampir menangis lalu tertawa terbahak-bahak di kalimat penutup yang aku tanpamu bagaikan nasi kucing tanpa karet. ๐Ÿ˜†๐Ÿ˜†

    Mau bilang SABAR tapi mbak Gesi udah muak dengar kata itu.

    Jadi mau bilang SEMANGAT!! Kamu selalu menginspirasiku๐Ÿ˜˜๐Ÿ˜˜

    ReplyDelete
  32. Ibu Grace Melia *peluk*. Terimakasih Bapak Adit untuk selalu ada buat Maminya anak-anak.

    ReplyDelete
  33. Jika aku berkesempatan ke jogja, aku pengen ketemu dan peluk.
    Dengan memeluk, sudah memberikan semangat.
    Saya Frieda, pake akun suami.
    Salam kenal mbak Gesi

    ReplyDelete
  34. Baca updatenya alhamdulillah lega, mbak Gesi sudah bangkit lagi yaa

    Semoga selalu kuat bangkit berapa kali pun terpuruk

    You're so inspiring , makasih mbak

    ReplyDelete
  35. MasyaAlloh T.T kuat banget kamu mbak.. tiap malem saya sering diskusi isi blogmu bareng suami. ada banyak hal yang bisa saya pelajari di blog ini mba.. semangat terus ya mba. manusiawi jika pernah merasa dalam titik terendah. keluarkan mbak!! mbak gesi bener2 selalu menginspirasi kami!!

    ReplyDelete
  36. Semangat dan sehat terus ya mbak gesi ❤️

    ReplyDelete
  37. Peluk, Mbak ges.
    oh my God, you are literally a stribg mama. Mbak, abis baca ini aku tuh ngerasa kaya remah rengginang. Aku tuh kalo ngeluh harusnya malu ya sama mbak. Yg bikin aku sedih, sebel bin kesel, etc itu ga ada seujung kukunya perjuangan mbak gesi ini. Ya Allah... God bless you and your famz, Mbak. Sehat selalu yaaa kalian semua. Hugs and kisses from here.

    ReplyDelete
  38. Mak Ges... Aku cuma bisa bilang I Love you...

    ReplyDelete
  39. Halo mb Gesi, aku jg punya anak kebutuhan khusus, meski 'cuma ' pendengaran. Suka jedug2 kepala kalo maunya gak dituruti, sejak dia sebelum setahun. Begitu udah bisa lari, sukanya menghilang kalo ngambek. Dulu mikirku, kalo anakku bisa lebih baik, berarti abk lain bisa juga dong. Seiring berjalannya waktu, bertemu banyak orang dan pengalaman, itu tak bisa dipukul rata. Salut akan kekuatanmu mbak ��. Sabar itu susah ya, jadi aku mikir2 jg kalo mau kasi pesen begitu. Semoga bisa segera melewati ini semua ya, dgn sebaik2nya, semangaaat...

    ReplyDelete

Thank you for giving your comments. Means A LOT to me. If you ask me a question in this comment section, but need answer ASAP, please poke me on my Instagram @grace.melia ^^