Friday, August 5, 2016

Diari Papi Ubii #3: Punya Anak Berkebutuhan Khusus? Lemesin Aja Shay!

Haloha! Jumat ini blog Diari Mami Ubii akan mempost Diari Papi Ubii #3 yah! Buat yang belum tau, Diari Papi Ubii itu berisi tulisan-tulisan Adit, suami saya. Ini sudah kali ke-3 Adit menyumbangkan tulisannya untuk blog saya ini.


Kali ini tema yang dipilih Adit adalah seputar special needs. Jadi, dulu banget saya pernah mempublish tulisan berjudul Jangan Ucapkan 10 Hal Ini Pada Orangtua Anak Berkebutuhan Khusus. Nah, ceritanya, Adit kepengin menanggapi itu dari kacamatanya.


Anyway, kalau kepengin baca 2 tulisan Adit sebelumnya:



Adit:

Nothing in all the world is more dangerous than sincere ignorance and conscientious stupidity.” - Martin Luther King, Jr.

Kali ini saya mencoba untuk menanggapi blogpost-nya Grace di masa lalu yang berjudul “Jangan Ucapkan Ini pada Orangtua Anak Berkebutuhan Khusus.” Cukup menantang, karena saya paham betul banyak sekali orang-orang di sekitar saya, bahkan orang-orang di dalam inner circle saya sendiri— yang tidak tahu (atau tidak mau tahu) bagaimana caranya berinteraksi dengan orangtua yang memiliki anak berkebutuhan khusus.

Saya sepenuhnya paham bahwa apa yang mereka lakukan sama sekali tidak bermaksud jahat atau picik. Seperti yang Grace bilang, mereka mungkin sebenernya ingin menunjukkan empati, tapi tidak tahu caranya bagaimana. Kenapa begini? Konstruksi sosial, mungkin. Indonesia masih jauh dari kelayakan akesibilitas untuk orang-orang berkebutuhan khusus. Dari kecil, pelajaran Bahasa Indonesia selalu mengambil sampel Ani dan Budi, dua anak sehat dari keluarga kelas menengah. Di film/sinetron 80/90-an, orang berkebutuhan khusus malah diberi porsi sebagai bahan candaan slapstick, atau digambarkan sebagai pribadi yang sangat nelangsa ngga bisa apa-apa, tanpa ada upaya empowerment. Sempet ada sign laguage PIP (picture-in-picture) di acara berita televisi lokal, tapi sekarang kayaknya udah ngga ada lagi. Despite of our fucked-up social construction, apa iya kita akan seterusnya menyalahkan negara dan pemerintah?


Gambar PIP hand sign di pojok kanan bawah

Anyway, untuk mencapai Indonesia yang special need-aware mungkin masih lama dan jalannya yang ditempuh akan ngga nyaman dan berliku. At least, kita bisa mulai dari diri sendiri. Bagaimana? Educate yourself. Banyak sekali source di internet yang menyediakan informasi how to treat people with illnesses and disabilities seperti girlshealth.gov, uiaccess.com, bahkan situs Wiki-based macem wikihow.com. Remember, innocence and ignorance is paper-thin different.

Saya akan ngelist pernyataan-pernyataan yang ada di blogpost Grace sebelumnya (yang kebanyakan bikin saya geleng-geleng kepala), lalu akan saya tanggapi. 

Disclaimer: Adit’s sarcasm mode activated. This writing won’t be nice.

1) ”Kasihan banget ya anakmu."

Bapak/Ibu, ini penyataan yang sepertinya terdengar simpatik. Namun bagi kami orangtua special needs, pernyataan ini sangat pathetic. Yikes. Kami ngga butuh dikasihani. Kami sudah kenyang mengasihani diri sendiri di malam-malam galau, jadinya ngga butuh lagi rasa kasihan dari orang lain. Yang kami butuhkan adalah support. Caranya gampang: jangan kasihani kami. Don’t stare as well. Karena, memandangi kami dari ujung kaki sampai ujung rambut di saat kami sedang membenarkan posisi duduk anak kami di kursi roda, atau sewaktu kami mengelap iler anak yang melimpah karena doi belum bisa mengontrol gerak lidah dan mulutnya, atau sewaktu memasangkan headpiece alat bantu dengarnya— ini jauh lebih menyakitkan daripada mengucapkan rasa kasihan.

2) "Anakmu kok begitu, pasti dulu kamu pernah berusaha gugurin ya?”

Selamat, Pak/Bu, sudah sudi mendemonstrasikan kemampuan Anda sebagai cenayang. Namun sayang sekali, Anda salah— dan Anda berhak mendapat medali “Asshole of the Decade.” FYI, faktor kenapa anak menjadi difabel ngga melulu dari percobaan terminasi, lho. Anak saya berkebutuhan khusus karena virus, anak teman saya gara-gara penanganan persalinan yang buruk, anak tetangga saya gara-gara kelainan genetis. Banyak faktor. Pernyataan ini selain menyakiti orangtua, akan berimbas besar ke anak juga. Kesannya kok anak ini adalah proyek startup gagal yang sudah tidak diinginkan investor— defect product.

3) "Anakmu begitu karena menanggung dosa-dosa orangtuanya."

This is the meanest thing. Banget. Jujur saya belum pernah mengalaminya. Namun, ada beberapa laporan teman-teman yang sudah pernah disuguhkan pernyataan kerak neraka macam ini. Well, si Bapak/Ibu ini mungkin penikmat sinetron agamis yang main azab-azaban pada tiap temanya. Jadilah dia meyakini bahwa hal buruk yang menimpa anaknya adalah buah dari perbuatan orangtuanya di masa lalu. Sekali lagi Bapak/Ibu, penyebab disabilitas itu sudah scientifically proven, ya. Jadi, nggak usah deh menyangkut-pautkan hal ini dengan konsep dosa. Pernyataan macam ini ngga bisa ditolerir in every possible way— melemahkan self esteem si orangtua, sekaligus menjatuhkan kepercayaan diri sang anak. “Oh jadi saya adalah hasil dari dosa ya, Ma?” Lalu si anak akan sangat membenci orangtuanya, dan orangtua akan terpuruk jauh ke dalam lubang nestapa rasa bersalah.

Saya berandai-andai jika saya disuguhkan pernyataan macam ini. Mungkin saya akan menaggapi:

“Nggak, Pak. Anak saya begini karena saya adalah pemuja setan. Satanis tulen saya mah. Saya beribadah tiap Sabat Kelam di gereja setan dekat stasiun Lempuyangan. Ngomong-ngomong, Bapak punya waktu sebentar? Saya pengen berbincang sedikit dengan Bapak mengenai junjungan kami Archangel Lucifer Sang Bintang Fajar.”

“Anu, Pak. Anak saya begini gara-gara Jokowi. Semua salah Jokowi, Pak. Atau Ahok juga boleh.”

“Anak saya begini karena saya belum ngelike fanpage Jonru di Facebook, Pak.”

“Anak saya cacat gara-gara Indonesia masih pakai Pancasila dan demokrasi sebagai dasar negara, Pak. Belum khilafah.”

Atau semacam itulah.


Nabi Jonru

Side note: saya pernah kepo group Facebook RRR— ada orangtua yang nulis di wall: “Maafkan Ibu, nak, kamu menderita gara-gara menanggung dosa-dosa Ibu.” Maaan… Saya sedih banget ternyata di kalangan orangtua dengan ABK ada juga yang mengamini hal ini. For special need parents out there: come on! Jangan menghukum diri sendiri seperti itu. Anda menyalahkan diri sendiri, itu wajar. Tapi jangan terus-terusan sampe nyeret-nyeret konsep dosa. Your kid will hate you for sure. Anak Anda berkebutuhan khusus— I know your life will be fucking complicated. Tapi apa iya masalah akan selesai dengan meratap dan menyalahkan diri sendiri terus-terusan? Nggak. Anak Anda sangat membutuhkan Anda. Dan Anda diharuskan untuk selalu bersemangat in fighting her fight. Kunci untuk semangat? Simpel: jangan lupa bahagia.

4) "Anakmu nggak bisa denger, biasanya nanti nggak bisa ngomong juga.”

MENURUT NGANA? Well, mungkin si Bapak/Ibu ini hanya ingin menjembrengkan pengalamannya  bertemu anak yang tidak bisa berbicara karena doi tunarungu. Tapi apa iya perlu di-highlight-kan ke orangtua? It’s not a rocket science that you need to hear before learning how to talk. Semua orang tahu hal ini. Don’t add salt to an open wound.

5) ”Anakmu ada gangguan pendengaran dan udah pakai hearing aids setahun kok belum ada progress? Anak tetanggaku baru pakai hearing aids 5 bulan sudah bisa babbling loh.”

Membandingkan harga celana dalam atau stiletto mungkin akan sangat menyenangkan. Namun tidak menyenangkan sekali jika objek pembandingnya adalah anak. Ngga usah ABK deh. Anak sehat aja kalo dibanding-bandingin, orangtuanya bakal senewen kok. Ini ngga baik untuk si anak dan si ortu. Lagipula, tumbuh kembang ABK adalah topik yang sangat sensitif untuk diangkat. Parents with special needs have been through a lot. Please don’t add the burden by comparing their kids with others.

6) "Kamu nggak bisa ngurus anakmu dengan baik sih, makanya anakmu jadi begitu."

Sekali lagi Bapak/Ibu, berhentilah mencoba menjadi cenayang. Kami tahu Anda mungkin sudah jauh berpengalaman mengurusi anak. Tapi itu ngga bisa dijadikan justifikasi untuk menjadi asshole. Who are you to judge? Baik dan buruk, salah dan benar— what do you know? Ingat ya, dunia ini ngga selalu hitam dan putih. Mungkin ada beberapa keputusan yang diambil orangtua ABK yang terlihat sangat tidak masuk akal— seperti keluar dari pekerjaan mapan, jual aset berharga, rumah terlihat selalu berantakan: ini semata-mata untuk ikhtiar tumbuh kembang si anak. Bukan ngga becus ngurusin anak. Atau mungkin orangtua ABK selalu menghabiskan akhir pekan dengan hangout di cafe atau nonton film di cinema— itu yang terlihat saat weekend. Sudahkah Anda melihat how hard they cope all weekdays struggling for their kids?

 7) ”Cantik/gantengnya anakmu, sayang ya tuna rungu.”

“Bapak/Ibu juga cantik/ganteng. Sayang ya, goblok.”
Kalau mau muji, muji aja. Kalau mau nyela, nyela aja. Ribet amat hidup lo, Pak.

8) "Anakmu aktif banget ya, lari sana-sini nggak bisa diam... Oh pantes, tuna rungu toh ternyata.”

Sebenernya kedua hal ini (tunarungu dan hiperaktivitas) nggak ada korelasinya. Grace, seriusan ada yang pernah bilang gini? Hahaha… bingung saya mau nanggepin gimana.

9) "Anakmu berkebutuhan khusus ya? Terus gimana dong nanti masa depannya?”

Stephen Hawking adalah pencetus teorema Penrose-Hawking yang mendekonstruksi relativitas Einstein, padahal mobilitas dia terbatas. Ludwig van Beethoven menggubah Missa Solemnis dan masterpiece dia, Symphony No. 9, saat menderita progressive hearing loss. Masih banyak sih contoh orang difabel yang meraih pencapaian luar biasa. But I won’t bore you with details. Yang jelas, universe is full of mystery. So is future. Kami ngga tau bakal kayak gimana masa depannya. Tapi saya berharap: anak kami bisa mandiri. Nggak muluk-muluk. Rain check, dude. Set your expectation low. Perkara anak kami ngga sesuai dengan harapan nantinya, at least kami sudah berusaha semaksimal mungkin dalam ikhtiar perkembangannya. So, what future will bring, we will stand up tall and proud, with no regrets.


Stephen Hawking

10) "Kalau tau anakmu bakal begini, kenapa dulu nggak digugurkan aja sih?”

Peduli setan apakah Anda pro-life atau pro-choice, tapi yang jelas— masa lalu ngga bisa kita rubah. Sebaiknya, hindarilah topik pembicaraan yang kurang berfaedah macam ini. Coba lebih fokus pada support yang Anda berikan ke ortu ABK. Encouragement will be more appreciated, loh.

***

Intinya, kami selaku orangtua ABK, bukanlah keluarga Kardashian yang haus akan perhatian. Kami bukan center of the universe, and we don’t want you guys to treat us so. Kami hanya orangtua biasa yang kebetulan punya ABK. Saat bertemu kami, kami akan sangat senang kalau ada yang menanyakan kabar anak kami tanpa perlu pretensi dan menunjukkan rasa kasihan yang berlebihan— tanyakan pada kami perkembangannya, sudah bisa apa, sekarang baru menjalani terapi apa aja, kegunaan alat-alat bantunya— kami akan menjelaskan sejelas mungkin. Curiosity is not a sin, is it? Tapi, ngga apa-apa juga lho kalau hanya sekedar ngobrol soal politik atau gosip artis. Saya jauh lebih menikmati jika kita berbicara tentang betapa cantiknya Lauren Mayberry, atau perdebatan sengit tentang siapa yang menang: Saitama atau Kakarot— daripada terus membahas anak-anak kami dan terpaksa mendengar pity and judgment from you. Kami juga orangtua biasa— ungkapan “wah kalian itu orangtua super yah bisa sabar banget menghadapi ABK,” ini sesekali akan sangat terasa heartwarming. Tapi percayalah, kami bukan orangtua super. Seringkali kami mengalami breakdown dan mengambil keputusan bodoh yang kurang menyenangkan. Namun kami ngga mengumbar itu. Kenapa? Karena hal itu yang bisa kami lakukan untuk menyemangati ortu ABK lain: to show the world that we can. To show that we’re in this together. Because I know you guys live in nightmare on daily basis. That’s the least we can do.

“Terus kamu maunya apa sih, Dit?”

Simple. Treat us just like you treat any other human being. Dan yang paling penting: don’t pity us, and don’t be an asshole. Encouragement words will be much appreciated, really.

Tabik!


***

Grace:

When I read his writing, dahi saya berkerut. Banyak amat sumpah serapahnya, yak. But I leave it as what it is aja deh karena kayaknya kalau banyak yang saya edit, emosi Adit saat menulis ini bakal nggak keliatan lagi. So, pardon us. Hehehe.

Intinya, ya, sampai sekarang lingkungan di Indonesia belum begitu suportif terhadap anak atau orang dengan kebutuhan khusus. Mulai dari fasilitas di tempat umum, fasilitas pendidikan, jumlah tenaga pengajar yang kurang jika dibandingkan dengan jumlah anak berkebutuhan khusus yang perlu sekolah, dan masih banyak lagi. Tapi buat saya, diskriminasi yang paling kentara adalah bagaimana tanggapan masyarakat saat melihat atau berinteraksi dengan keluarga yang punya anak berkebutuhan khusus.

Biasanya, ketika saya menulis topik ini, teman-teman saya akan heran dan berkomentar, "Ih, masa ada sih Mak yang bilang kayak gitu?" - Mayoritas teman-teman saya yang heran itu adalah sesama blogger, teman kuliah, atau teman kantor. Mungkin memang orang-orang yang lumayan gemar membaca atau mungkin mengenyam pendidikan, lebih bijak dalam berucap dan berinteraksi. Tapi, bagaimana dengan bapak-bapak atau ibu-ibu yang (maaf banget yah, nggak bermaksud mendiskreditkan sebetulnya) tinggal di kampung, sudah sepuh, dan/atau mengenyam pendidikan hanya sampai jenjang tertentu? Wah, banyak banget dari mereka yang mengaitkan disabilitas dengan aib, karma, dan hal-hal wagu lainnya. At least itu yang saya dan teman-teman rasakan. Nyatanya, ADA yang berpandangan begitu. 

Jadi semoga tulisan kami ini bisa lebih membuka mata dan nurani untuk semuanya, bahwa anak berkebutuhan khusus terlahir demikian itu ada penjelasan medisnya, nggak perlu dikasihani melulu, dan jangan diliatin dengan tatapan yang nggak mengenakkan.

Dan saya masih sangat berharap, support system dari pemerintah Indonesia semakin meningkat untuk keluarga yang punya anak berkebutuhan khusus. Saya boleh bersyukur bahwa kami bisa membawa Kakak Ubii berobat dan terapi intensif begini. Di luar sana, BANYAK banget yang 'hanya' tergolek di rumah saja menanti keajaiban dengan berbagai macam alasan keterbatasan. Yang paling sering saya temui: 
  • Keterbatasan finansial. Ternyata banyak yang mengalami menggunakan BPJS lalu hanya diberi jatah terapi seminggu dua kali saja, padahal kondisi anaknya kaku bukan main dan butuh terapi lebih sering.
  • Keterbatasan transportasi. Ada juga mereka-mereka yang sebetulnya mau berusaha mengurus BPJS, tapi rumahnya  pelosok sehingga mereka kesulitan kalau harus menuju rumah sakit yang jaraknya jauh padahal nggak punya kendaraan. Mungkin dalam hati kalian mencibir, "Lhah kenapa nggak naik bus? Usaha dikit dong." Faktanya, beberapa keluarga yang curhat sama saya mengalami kondisi punya anak berkebutuhan khusus yang sudah berat banget badannya kalau digendong padahal mereka nggak punya stroller atau kursi roda, lalu si anak berkebutuhan khusus ini juga masih punya adik kecil yang nggak mungkin ditinggal sendirian di rumah. Meanwhile mereka nggak punya ART, tetangga, atau saudara yang bisa dititipi. Naik kendaraan umum membawa anak berkebutuhan khusus yang sudah gede badannya dan berat digendong lalu masih harus sambil gendong bayi? Saya yakin itu nggak mudah.
  • Keterbatasan tenaga kesehatan. Kemudian ada juga mereka yang tinggalnya di pelosok, lebih mampu secara finansial, tapi si ABK punya adik bayi juga sehingga nggak bisa ditinggal sendirian. Karena mampu secara ekonomi, mereka sebetulnya ingin me-request home-therapy dari rumah sakit. Tapi, sayangnya, di daerah mereka, nggak ada tenaga fisioterapis yang bisa menangani anak berkebutuhan khusus. Adanya 'hanya' fisioterapis yang biasanya menangani pasien dewasa 'hanya' untuk kasus ringan seperti cedera olah raga. 
  • Keterbatasan edukasi. Yang ini yang buat saya paling ingin saya rangkul. Masih banyak juga yang ternyata kurang pemahaman bahwa ABK mereka perlu berobat dan terapi. Mereka hanya berdiam diri karena terlanjur pasrah dan beranggapan bahwa ini adalah ujian Gusti yang harus mereka ikhlaskan. Lantas jadi nggak mengusahakan apa pun dan nggak pernah membawa anaknya ke luar rumah karena malu. Ada juga yang sebetulnya tahu bahwa ABK mereka perlu mendapat penanganan, tapi bingung harus ke mana; ke dokter spesialis apa, di rumah sakit mana, dan lain-lain.

Untuk beberapa kasus keluarga yang punya ABK dan butuh pengobatan dan terapi intensif namun tinggal di pelosok sehingga kesulitan mencari fasilitas kesehatan memadai, ada pula yang akhirnya memutuskan hijrah ke Jawa dan terapi intensif di Jawa. Teman-teman Kakak Ubii cukup banyak yang begitu. Ada yang hijrah dari Batam, Padang, Lampung, dan lain-lain lalu stay di Jogja entah sampai kapan pokoknya sampai anak mereka mengalami kemajuan. Tapi, tentu saja, nggak semua keluarga dengan ABK mampu seperti itu. Nggak perlu saya jabarkan kenapa, kalian tentu bisa membayangkan yah bahwa keputusan hijrah ke pulau lain, meninggalkan kehidupan di daerah asal, resign dari pekerjaan, dan/atau LDR dengan suami/istri itu tentu bukan keputusan sepele.

If you can't do anything to help them out, simply don't put extra burden on them dengan menatap ABK mereka lekat-lekat atau berkomentar yang nyelekit dan bodoh. Jika memang kalian ingin membantu, mari kita doakan keluarga-keluarga dengan ABK itu supaya dilancarkan dalam mencari solusi untuk ikhtiar kesehatan ABK mereka.

AMIN!



Love,







Pic source:

PIP: i.ytimg[dot]com/vi/9z0Wt-MgD3c/hqdefault.jpg
Jonru: terasbintang[dot]com/wp-content/uploads/2016/01/jonru.jpg
Stephen Hawking: i.ytimg[dot]com/vi/UErbwiJH1dI/maxresdefault.jpg

55 comments:

  1. Karena paradigma yang sudah mengakar y mba ttg ABK bukannya pada mensupport dan membantu malah memberikan judgement buat down, wajar sajah suami mba esmosi xixixi. Dan bagi yang kurang informasi spt yg mba sampaikan betul sx mereka yg memiliki ABK malah dibiarkan saja shg tenggelam potensi yg dimiliki mereka. Menurut saya pribadi,setiap individu yg terlahir sudah Tuhan gariskan dg bekal masing-masing punya kelebihan dan kekurangan. Saya jadi teringat waktu kuliah praktek saya ambil data di TK dimana ada ABK penderita autis, dibalik kekurangannya ia mampu menggambar yang bikin saya decak kagum krn gambarnya spt gmbr orang dewasa bkn anak usia 4 tahun.
    Mba dan suami adalah orang tua hebat, someday kaka Ubii mampu membanggakan keluarga :) nice share mba ^^

    ReplyDelete
    Replies
    1. Amin, makasih doa penyemangat nya mba Herva. Iyah, banyak banget aku temui anak dengan autisme yang gambarnya bikin melongo. Keren-keren! Semoga pandangan masyarakat thd ABK lebih baik yah. Amiinn.

      Delete
  2. Pardon me. Kadang aku suka nggak sadar ngeliatin kayak gitu ke ABK. Bukan maksud untuk merendahkan, kadang aku suka terharu saat orang tuanya tetap semangat ngajak anaknya jalan - jalan walaupun ribet. Dan aku bahkan nggak tau apa aku bisa kayak kak Grace & kak Adit saat punya ABK. Makanya aku belajar banget dari kalian. Up & Down nya bikin aku paham. We learning something by doing. Nothing impossible in this world. Alhamdulillah sekarang Ubii sudah banyak kemajuan ya! Aku seneng ngeliat mata Ubii yg berbinar kalau lagi terapi, seolah - olah dia kayak bilang "Mam, I can do it and you know it!"

    Sehat - sehat terus ya Kak Grace sekeluarga! *kiss*

    ReplyDelete
    Replies
    1. Kak Putriiii! Maaf, maybe kami kurang menjelaskan di atas. Yang bikin kami nggak nyaman adalah jenis tatapan yang gimana yah, you know, menghina, merendahkan, mengejek, dsb. Kalau hanya ngeliatin biasa sih ga masalah. Believe me, kami bisa banget bedain mana tatapan sekedar penasaran, simpati, atau menghina/merendahkan. So, don't feel sorry yah. Aku tau Kak Putri nggak bakal begitu lah. :))

      Delete
  3. Tulisannya Papi Ubi enak banget dibacanya ngalir gitu. Trus suka sama bagian ini "Kunci untuk semangat? Simpel: jangan lupa bahagia."
    Semangat terus buat papi mami ubi ya :D

    ReplyDelete
    Replies
    1. Iya kan, gaboleh lupa bahagia. Lupa makan boleh, lupa bersyukur jangan :p

      Delete
  4. Ka adit nulis sama aku yok. Sumpah serapah x 2.

    ReplyDelete
  5. waduh yang ngeliatin itu aku suka ga sadar loh!

    ReplyDelete
    Replies
    1. Kalau ngeliatin biasa gak papa Kak. Asal jangan tatapan yg beraura merendahkan/menghina dan sebangsanya :)

      Delete
  6. Ka adit nulis sama aku yok. Sumpah serapah x 2.

    ReplyDelete
  7. Terus terang saya kagum ama gaya menulisnya Adit yang mengalir bebas tapi tetep rapi dan tertib. Walaupun ada sumpah serapah, itu ibarat gimik yang membuat tulisan tentang anak dengan disabilitas ini menjadi tidak berat untuk dibaca. Kalian berdua adalah tandem yang keren dalam menginspirasi banyak orang dengan kata-kata:) Terus menjadi manfaat untuk masyarakat, terutama orang tua yang memiliki anak dengan disabilitas!

    ReplyDelete
    Replies
    1. Amin amin amin! Thank you so much atas apresiasinya yah, Mas. Saya nebak ini laki-laki walau Anonymous, gatau kenapa. Hehehe. Bener nggak ini Mas? :D

      Delete
  8. Kalau ada yg liatin... tatap balik saja.. lalu senyumin.. pasti mereka akan rikuh sendiri😊

    ReplyDelete
    Replies
    1. Rikuh tapi tetep ngeliatin juga ada Mbak, eheheheh, pernah menemui yg begono :D

      Delete
  9. Sadar-gak sadar setelah Adit ikutan nulis disini,jd sering melipir ke blog Grace. Nungguin tulisan2nya sekalian baca2 tulisan Grace. Tulisan kalian itu bener2 asyik banget. Bs jadi pengetahuan umum buat siapa aja yg bc tanpa digurui. Sehat selalu Grace-Adit-Ubii-Aiden. Tuhan menebar berkah bagi semua melalui perpanjangan tangan kalian.

    ReplyDelete
  10. Klian memang hebat..tulisannya Adit bagus, mengena banget. Kayaknya si mami dapat saingan ne hehe..sukses selalu salam buat ubii

    ReplyDelete
  11. Emg kbnykn org awam sukanya bilang "kasian yaa ganteng2 tp mlah kyk gini?"
    "Oalah nduk punya anak pertama aja mlah keadaannya sprt ini"
    Kata2 sprt ini sering bgt diucapkan oleh org2 dsktrku,bhkn nenekku pun jg sering berucap gt...awalnya aku down denger itu,tp skrg aku udh move on....harus semangat utk Devan,dan dikit2 kasih tau ke mereka klo kita TDK butuh dikasihani tp butuhnya di akui dan di support....klo diliatin aja sering bgt aku,apalagi klo pas di RS (Kecuali di RSA)lg nimbang BB Devan,hehe mgkn mereka aneh aja ngliat nya,kok anak Segede Devan msh ditidurkan di timbangan bayi...yg jelas klo dari aku,aku sudah cuek dgn pandangan org yg kyk mengejek gt ke kami...ijin share tulisan ini yaa mami Gessi n papi Adit.

    ReplyDelete
  12. This comment has been removed by the author.

    ReplyDelete
  13. Mami dan Papi Ubii, aku suka bgt tulisan Papi Ubii kebetulan aku tinggal di perkampungan dengan jenis manusia dengan tingkat pendidikan beragam dan kebanyakan berwawasan kurang. Dengan bangga saya nyatakan saya sudah mengalami point 1,3,7 dan 9. Padahal usia my baby Celia baru 11 bulan. Can't wait to experience more #sarcasm hahahahaha thanks Papi Ubii we (as I) need more this kind of writing!

    ReplyDelete
  14. Kenapa ya Adit tulisannya bagus? Jangan2 dia cenayang??? (Orak ono hubungane Mei)

    SALut buat kalian berdua. Memang kok banyak yg belum teredukasi mengenai masalah ini. Sbg orang yg awan juga aku meski banyak belajar. Thanks Adit dan Grace yg sudah berbagi hal ini. Jadi makin tau gmna menghadapi ortu abk
    Kiss kiss utk ubii marubi ubiwati ya

    ReplyDelete
    Replies
    1. Terima kasih sudah mau mampir. BTW saya bukan cenayang, tapi saya bisa bilang saya nggak cocok kerja di air. #lho

      Delete
  15. Saya percaya orang-orang seperti itu ada. Sering loh saya melihat atau mendengar sendiri. Sedih banget. Dan saya belajar untuk tidak menjadikan ABK sebagai bahan becandaan sejak saya mengenal mba Silly. Dan sekarang mba Grace, saya belajar dari Ubii.

    Udah ah...malah mewek pengen nulis panjang2. One day kalau saya kesempatan ketemu denganmu dan ubii, tolong beri saya instruksi ya Mba harus berbuat apa. Karena sometimes saya bingung, karena takut mereka malah ga nyaman.

    ReplyDelete
  16. two thumbs up buat Grace dan Adit, big hug buat kakak Ubii dan adik Aiden :)

    ReplyDelete
  17. Ges, aku ada 1 anak berkebutuhan khusus..dan memang dipandang sebelah mata sama guru dan beberapa muridnya.jujur aq kasihan (sayang dia ga aku ajar) bahkan beberap ortu murid itu komen klau anak ini ga normal...

    Itulah kenapa ges aq setuju perlu adanya ruang khusus buat Abk dan edukasi ke masyarakat kalau anak ABK jg punya hak yg sama..
    Aq tunggu postingan papi ubi berikutmya ya...

    Salam cium buat ubi&aiden

    ReplyDelete
    Replies
    1. Soalnya ngga dibiasakan sejak dalam pikiran kali ya bahwa ABK itu juga part of the society. Dididiknya begitu. Orangtua nya juga mengamini.

      Thanks ya udah mampir.

      Delete
  18. Aku tauu...
    Tatapan yg kaya di sinetron zoom in zoom out, idung kembang kempis, terus tiba tiba bersambung kaan ? Hahahaha

    Maaf jd ngebanyol 😂😂

    Rata rata nih yaa, ortunya ABK itu orgnya saklek, kaku bgt deh minder gitu
    Beda dg pasangan ini yg biasa aja justru lebih terkesan "ajaib" hahahaha
    Macem gak ada masalah apa apa, yaa emg bukan masalah sih yaa...
    Hanya lebih ekstra ngurusin dan merhatiin anak
    Aku merasa jd ortu kurang bersyukur. Apa apa ngeluh
    Liat anak org udah jalan, bilang ke dede "naak ayodong kamu jalan kaya si anu"
    Liat anak org udah ngomong, bilang ke dede "naak ayoo kamu ngomong yaa. Mamamamamama"
    Oh God, dunia ini begitu besaaaarr.. Banyak hal tak terduga yg bakal kita temui
    Dan diantara manusia itu, terselip 2 makhluk keren ini, mami dan papi ubi
    Aku ngefans sama kaliaaaaaan 😍😍
    Tetap semangaaaat yaahh, jangan hiraukan yg lain. Jangan sekali kali liat rumput tetangga, ditawarin juga jangan mau. Hihihihi

    ReplyDelete
    Replies
    1. Yes, be grateful and be happy. Dan kunci kesuksesan adalah key of success. #lho

      Delete
  19. tulisan adit keren loh ;).. untung aja ga pake diedit2 , krn dengan segala sumpah serapahnya, malah jd makin mengena :D .. dan aku jujur nya ketawa juga baca yg poin 8 Ges, antara memang sok tau ato memang bego bgt ya, ngubung2in ketidak mampuan mendengar dgn keaktifan anak2 :D wajar kalo adit sampe speechless ;p. hihihihi..

    ReplyDelete
    Replies
    1. Thanks for the appreciation. Tunggu tulisan selanjutnya.

      Delete
  20. baca tulisan adit awal2 aku sempet ngakak, ini sadis banget loh tanggapannya si Adit.hahaha... tapi tapi... pas di akhir tulisan rasanya nyes banget :'( Semangat terus ya mami ubi dan keluarga \(^o^)/

    ReplyDelete
  21. Salut buat kalian berdua yang tetap semangat demi Ubii, aku berdoa semua para orang tua ABK selalu diberi smangat, kesabaran dan kemudahan (finansial, akses, fasilitas) untuk merawat dan membesarkan anak-anaknya agar punya masa depan cerah seperti anak-anak lainnya, aamiin.

    ReplyDelete
  22. Waaah tulisan papi adit TOP bgt, paling suka sama tanggepan yg ke 7 :D
    Pokoknyaa semangat terus yaaa buat mami sama papi Ubii \(^°^)/

    ReplyDelete
  23. Baru bacain konten papi ubi, e sebenere dari pas awal loncing udah baca deng..dan aku cengo, kok kelen berdua bisa kolaborasi ketjeh gitu yah hahhahah
    Keren aniway bahasa penyampaiannya.
    Yang point 3 iyak banget, alasan orang ngejaj paling 'meh', apalagi klo dah dikaitin ama azab azab
    Duh aku mulez kak liat orang yg ada di foto point 3, 😅😅

    Semoga kalian selalu diberkahi yah dengan 2 malaikat kecil kalian saat ini, bisa membesarkannya dengan penuh keberkahan dan kasih yang tulus..

    ReplyDelete
  24. Ish,,kayak mau nyodorin Pom Pom Girl untuk Teriak Kalian Keceh
    Tulisan Papi Adit Jempolan,, banyak ya ternyata cenayang-cenayang yang hobi menebak tanpa dibayar,, sompret,,
    Orang Tua macam saya yang diberikan anak normal, belajar banyak hal dari mami dan papi ini,, sehat terus, biar bisa kasih tulisan yang apik dan edukatif,,

    ReplyDelete
  25. well.. buat poin no 3 orangtua mu memang ga salah apa apa nak.. tp kenapa si jonru disini sempet sempet nya di bawa bawa yak.. hihihi

    ReplyDelete
    Replies
    1. Adit diam-diam ngefans ama Jonru kayanya. BAHAHAHHAHA.

      Delete
  26. klo saya melihat anak berkebutuhan khusus malah pengen meluk..nyium.. doain.. teriak bilang "SEMANGATTT AYOO KAMU BISAAAA ". boleh ga ya gtu. karena menjadi anak berkebutuhan khusus bukan keinginan mereka. kadang melihat mereka selalu semangat dan senyum membuat saya malu.."kenapa saya yang dikasih sehat kadang masih suka ngeluh ya?". Allah maha adil, tidak akan diberikan cobaan dibatas kemampuan seseorang. Dan akan ada indah pada waktunya. bismillah aamiin :)

    ReplyDelete
  27. hai ka grace&ka adit.. aku senyum2 sendiri baca post ini.. aku sempet jadi relawan di salah satu panti yang isinya 85℅ abk... jangankan kakak, aku yang cuma ngasuh doang aja senep kalo ada rombongan donatur yang nontonin anak2 dengan tatapan 'oh, so poor u'.. i mean, come on, every life is a gift, precious and special.. mereka ga ada bedanya sama anak2 lain.. aku justru seneng ketika ada tamu dateng dan ngajak mereka berinteraksi secara wajar, kaya ngomong sama anak2 yang lain.. dan kakak berdua dikasi ubii sama Tuhan karena barangkali Tuhan percaya that you're the perfect parents for her.. karena kakak berdua luar biasa.. salam kenal, salam peluk cium buat ubii yaa..

    ReplyDelete
  28. Seharusnya penyandng cacat di Indonesia tinggal di asrama khuus penyandang cacat, karena tempat tersebut pasti ada fasilitas untuk mereka dan selalu tersedia. Asrama khusus penyandang cacat akan memiliki lokasi yang beragam, mulai dari di tengah kota hingga di hutan. Asrama khusus penyandang cacat akan terdiri dari dua gedung 3-30 lantai dengan fasilitas adaptif yang lengkap, mulai dari ramp, lift hingga kamar mandi khusus. Setiap gedung akan ditempati oleh satu jenis kelamin. Satu kamar akan ditempati oleh satu atau dua orang dengan satu kasur berukuran besar, dua lemari berukuran besar, dua lemari berukuran sedang dan kamar mandi dalam yang memiliki fasilitas khusus. Setiap kamar akan diberi nomor dan daftar nama penghuni beserta nomor kamar akan tersedia di papan besar yang tersedia di setiap lantai. Setiap gedung akan memiliki dua hingga tiga unit lift berukuran besar yang dapat memuat sejumlah kursi roda dan alat-alat kesehatan. Asrama untuk penyandang cacat akan dilengkapi fasilitas yang lengkap, mulai dari fasilitas khusus yang lengkap, kolam renang hingga akses internet 24 jam. Setiap penyandang cacat harus berkomitmen untuk tinggal di asrama seumur hidup, karena di sana penyandang cacat akan lebih diperhatikan dibanding di rumah sendiri. Penghuni asrama khusus penyandang cacat hanya boleh pulang dalam beberapa kali dalam satu tahun, penghuni asrama akan pulang sesuai dengan jadwal yang sudah ditentukan oleh kepala asrama. Waktu keluar penghuni asrama adalah satu minggu hingga tiga bulan. Kegiatan di asrama untuk penyandang cacat adalah aneka terapi, pelatihan, sekolah, bekerja di sektor padat karya atau hiburan (biasanya untuk klub malam) dan aneka aktivitas seperti melukis dan berenang. Kegiatan tersebut akan berlangsung setiap hari dari pagi hingga malam. Setiap penghuni akan memiliki jadwal kegiatan sendiri, setiap orang akan memiliki kegiatan yang berbeda. Seluruh kegiatan di asrama khusus penyandang cacat akan dipantau dan dikirim kepada pemerintah setempat dan nasional, masyarakat umum dan wartawan harus mengajukan surat izin sebelum masuk. Asrama khusus penyandang cacat akan dibangun di seluruh kota dan kabupaten di Indonesia dan berfungsi sebagai tempat penampungan penyandang cacat jika pemerintah tidak juga melakukan sesuatu terhadap penyandang cacat sekaligus memperdayakan penyandang cacat agar berguna di masyarakat.

    ReplyDelete
    Replies
    1. Saya malah gk setuju kl penyandang kebutuhan khusis di sendirikan dan terpisah. Kl perlu kita justru harus tunjukan ke mereka..tunjukan ke dunia seperti apa kehidupan kita dengan ABK. Supaya mrk teredukasi juga

      Delete
  29. Kl di liatin..aku kasi senyum aja...kl dijalan pandangan mata aq lurus aja ke depan cuek..gk perduli loe mau liatin kekk...gue gk liat. Kl mw kasian..paling aq suka jawab..emang nya anak ini ingin dilahirkan seperti ini? Hargai saja berkah di tengah kita. Dan jalani saja.

    ReplyDelete

Thank you for giving your comments. Means A LOT to me. If you ask me a question in this comment section, but need answer ASAP, please poke me on my Instagram @grace.melia ^^