Sunday, January 11, 2015

Ujian Bernama Implan Koklea

Seorang dosen favorit saya suatu saat pernah bikin status, "If life were easy, what's the point of living?" Setuju, nggak? Saya sih setuju. Ujian dan tantangan dalam kehidupan membuat hidup lebih berwarna. Membuat saya menyadari apa yang harus saya lakukan untuk mengatasi ujian tersebut dan melakukan usaha semaksimal mungkin untuk bisa lulus dari ujian itu. 

Ujian terbesar dalam hidup saya dimulai saat mengetahui bahwa Ubii positif Congenital Rubella Syndrome dengan segala dampak yang mengikuti: kebocoran jantung, retardasi psikomotor, gangguan pendengaran/tuli sangat berat, dan mikrosefali. Tuhan Maha Baik, dalam menghadapi ujian itu, keluarga nggak pernah lepas tangan. Mereka selalu mendukung, baik berupa moril dan materiil. Kalau nggak ada keluarga (orangtua, mertua, nenek, dan lain-lain), entah apa kami masih bisa kuat. Tuhan Maha Menolong. Kebocoran jantung Ubii tipe PDA dan ASD pelan-pelan menutup dengan sendirinya, tanpa butuh treatment berupa operasi apa pun. 

Tapi, bukan berarti kami sudah lulus ujian. Ketinggalan motorik dan kognitif Ubii bisa dibilang masih cukup jauh. Di usianya yang hampir 3 tahun (Mei 2015), Ubii masih belum bisa duduk sendiri dari posisi tidur/telentang. Menyeimbangkan badan saat didudukkan - ia sudah bisa. Namun, proses menuju duduk - ia belum bisa. Saya hitung-hitung, ini sudah hampir 20 bulan Ubii menjalani fisioterapi dengan agenda belajar duduk. Masih belum membuahkan hasil. Kata dokter, sebetulnya tangan, kaki, dan punggung Ubii sudah kuat/baik. Masalah utamanya adalah di otak. Otak Ubii, dengan pengapuran dan pembengkakan di beberapa area, ternyata belum bisa memerintahkan anggota tubuhnya untuk duduk. Masalah ada di command center, which is as we know, di otak. Ubii belum bisa mengingat bagaimana proses duduk. Jadi, satu-satunya jalan adalah, jangan berhenti fisioterapi, which we're doing continuously. 

Beberapa bulan terakhir, ada satu hal besar yang mengganggu pikiran saya dan Papi Ubii. Kami merasa alat bantu dengar/hearing aids saja nggak bisa mengakomodasi kebutuhan Ubii dalam belajar mendengar. Memang, ada banyak kasus di mana anak dengan tuli sangat berat seperti Ubii, bisa terbantu hanya dengan hearing aids. Namun, mereka semua adalah anak-anak dengan keterbatasan dalam mendengar/tuna rungu saja. Mereka nggak punya hambatan lain seperti Ubii, pada motorik dan kognitifnya. Sehingga tentu saja, membandingkan kasus Ubii dengan kasus mereka jadi nggak relevan.

Zaman sudah semakin maju, teknologi bertambah canggih. Ada satu opsi untuk membantu Ubii dalam belajar mendengar (dan kelak bicara) yang lebih maju daripada hearing aids. Teknologi ini bernama cochlear implant atau implan koklea. Beberapa orang menyebutnya bionic ears. Jika hearing aids 'hanya' berfungsi untuk memperbesar volume suara yang mendekati telinga sehingga agar Ubii bisa menangkapnya, implan koklea punya fungsi jauh lebih canggih. Implan koklea mampu mengubah suara di sekitar menjadi sinyal listrik, lalu diteruskan menuju syaraf pendengaran, dan diteruskan lagi ke otak. Namun, kecanggihan alat ini pun harus dibayar mahal. Minimal harus menyiapkan 200 juta. Oh ya, implan koklea ini punya 2 bagian: internal dan eksternal. Bagian eksternal nya mirip seperti hearing aids, dicantolkan di telinga. Bagian internal nya ditanam tepat di bagian dalam belakang telinga, dengan cara operasi. Biaya operasi nya sendiri kira-kira 60 juta. Tapi belakangan ini saya dengar ada beberapa teman yang bisa operasi gratis karena ditanggung BPJS. Syukurlah, Ubii pun sudah punya BPJS. Jangan lupa bikin BPJS ya teman-teman... *iklan layanan masyarakat lewat* *apaseh*

Sumber

Kami merasa hearing aids saja kurang bisa membantu kasus Ubii, bukan tanpa alasan. Bukan karena kami sudah merasa banyak duit dan ingin buang-buang duit. Bukan karena kami nggak mau mengusahakan dengan hearing aids. Kami harus realistis. Ubii sudah mulai pakai hearing aids sejak usia 15 bulan. Belum terlihat kemajuan berarti sampai saat ini. Apalagi kami sudah diberitahu dokter, otak Ubii punya masalah. Kalau untuk mengingat proses duduk dan memerintahkan anggota tubuhnya untuk duduk saja otak Ubii belum mampu, gimana untuk memproses suara yang tingkat tantangannya lebih besar? Apalagi hearing aids 'hanya' memperbesar volume suara saja tanpa ada sinyal langsung ke otak. Menangkap suara dari hearing aids lalu memprosesnya sendiri di otak, tentu nggak mudah untuk otak Ubii. Maka dari itu, kami ingin otak Ubii lebih terbantu dalam memproses suara lewat sinyal elektrik yang bisa dihasilkan oleh implan koklea.

Bicara soal hearing aids, duh rasanya masih kesel. Dulu saat Ubii memakai hearing aids, memang kemajuannya nggak begitu berarti, tapi bukan berarti tidak ada kemajuan sama sekali. Sebetulnya ada, walaupun kecil-kecil, seperti misalnya menyadari gross sound (suara tepuk tangan, gedombrengan panci, ketok pintu). Tapi sayangnya, hearing aids Ubii pernah mendadak aneh suatu saat. Fittingannya nggak pas lagi, sudah berubah sekali. Suara jadi sember dan pecah. Sayangnya hearing center tempat Ubii beli hearing aids baru saja buka cabang, jadi ya pelayanannya tentu saja belum sebagus pusat. Saya sudah bawa hearing aids 3 kali (TIGA KALI!) ke sana untuk mengeluh dan minta solusi. Tapi, ya gitu deh. Nggak ada solusi berarti sampai akhirnya saya dan keluarga besar memutuskan langsung datang ke pusat saja, karena di cabang nggak memuaskan. Benar saja, sampai di pusat, apa coba yang kami dengar? "Yah, ini sih alat bantu dengar Ubii memang udah nggak pas fittingannya, Mam. Suaranya sember gini. Kok bisa yah?" - begitu kurang lebihnya. Kesimpulannya? Monggo simpulkan sendiri. Akhirnya karena saya nggak langsung bisa ke pusat untuk servis hearing aids Ubii saat itu, Ubii jadi mandeg pakai hearing aids sekitar 6 bulanan. Bayangkan berapa banyak waktu yang terbuang percuma! Saya merasa dirugikan banget. Tapi saya salut sih dengan pusat yang cepat tanggap dan minta maaf. Cabang nya malah adem ayem, sama sekali nggak nanya gimana kelanjutan hearing aids Ubii, apalagi minta maaf. Kenapa saya bicara soal absen memakai hearing aids ini? Karena absen memakai hearing aids sedemikian lama sampai akhirnya Ubii seperti lupa dengan suara, juga mau nggak mau berkontribusi pada keputusan kami ingin ikhtiar implan koklea.

Pertama kali saya dan Papi Ubii merasa bahwa Ubii sepertinya membutuhkan implan koklea, kami galau luar biasa. Biaya jelas faktor utama di sini. Papi Ubii bekerja sebagai pegawai. Tanpa mengurangi rasa syukur, income nya masih banyak dialokasikan untuk biaya terapi dan pengobatan Ubii. Sedangkan saya, nggak punya penghasilan tetap. Mau menabung sampai bisa terkumpul sekian ratus juta, secara logika pasti nggak mungkin. Akhirnya kami beranikan menceritakan ini pada orangtua masing-masing. Hanya untuk menceritakan ini saja, kami butuh berbulan-bulan untuk mengumpulkan keberanian. Malu. Orangtua kami masing-masing sudah sangat banyak membantu ekonomi kami. Lagipula kami sadar, orangtua kami juga punya tanggungjawab terhadap anggota keluarga lain, bukan hanya Ubii. Desember lalu, akhirnya berani juga lah kami menyampaikan permohonan bantuan ini. Puji syukur, tanggapan mereka cukup baik. Mereka juga ingin Ubii bisa punya kesempatan mendengar seperti anak-anak lain. Kami sudah siap menjual ini-itu nantinya jika Ubii memang bisa menjadi kandidat implan koklea. Ke mana-mana naik motor, kami juga siap. Hidup irit, harus siap. Anything...

Tapi, ketakutan terbesar saya sebenarnya adalah... apakah Ubii bisa menjadi kandidat. Untuk bisa dipasan implan koklea, syaraf pendengaran Ubii harus masih dalam kondisi cukup baik. Saya galau sendiri dengan berbagai kekhawatiran yang mungkin saya ada-adain sendiri. Apakah syaraf pendengarannya masih bisa berfungsi? Gimana kalau ternyata syaraf pendengarannya sudah rusak juga? Karena kalau syaraf pendengarannya sudah rusak, implan koklea pun akan percuma. Hal ini akan bisa kami ketahui dari MRI nanti. Untuk menjadi kandidat implan koklea, ada serangkaian tes yang harus dijalani: MRI, CT Scan, vaksinasi PCV, dan lain-lain. Kekhawatiran soal biaya jelas masih ada. Apalagi biaya perawatan implan koklea juga lebih besar daripada perawatan hearing aids. Ada kabel yang perlu diganti per 2-3 bulan. Baterai pun lebih boros daripada baterai hearing aids. Tapi saya coba mengimani, Tuhan pasti bukakan pintu rezeki, jika kami mau berusaha. Dan, kami mau berusaha.

Ada beberapa komentar atau pertanyaan seiring dengan keinginan kami ini. Pertanyaan-pertanyaan itu kurang lebih:
"Sejauh mana ekspektasimu kalau Ubii bisa jadi kandidat implan koklea?"
"Kamu sudah tau kan, walau Ubii nantinya pakai implan koklea, kamu jangan mengharapkan perkembangannya akan secepat anak-anak lain pengguna implan koklea yang nggak punya gangguan motorik dan kognitif?"
"Apa kamu yakin, kemampuan kognitif Ubii bisa bertambah seiring waktu sehingga proses belajar mendengar juga lebih bisa diupayakan?"
"Kamu tau kan implan koklea itu mahal sekali. Apa kamu yakin Ubii nanti betul-betul bisa mendengar setelah pakai implan koklea? Ingat, Ubii juga punya gangguan motorik dan kognitif."

Mungkin banyak yang mengira kalau saya ingin Ubii bisa implan koklea untuk sebuah target yang muluk: agar Ubii bisa mendengar seperti anak-anak normal lainnya. Enggak. Saya menyadari penuh bahwa Ubii punya PR lain yaitu motorik dan kognitif yang cukup banyak. Apalagi, untuk bisa berbahasa, anak harus punya kemampuan motorik dan kognitif yang baik dulu, mengacu pada Pyramid of Learning.

Sumber

Lalu, kenapa saya ingin Ubii bisa implan koklea? Apa ekspektasi saya? Kalau boleh saya ungkapkan, ekspektasi saya sederhana. Saya ingin memperbesar peluang Ubii untuk belajar mendengar daripada saat Ubii 'hanya' memakai hearing aids saja. Wajar kah kalau saya punya harapan seperti itu? Apakah ini terlalu mustahil?

Saat ini saya belum tau apakah Ubii bisa jadi kandidat. Akhir Januari nanti, saya dan Papi Ubii akan membawa Ubii ke Jakarta untuk berkonsultasi dengan dokter THT yang sudah punya jam terbang tinggi dalam menangani anak yang menjalani implan koklea. Sekaligus, kami sudah buat janji dengan 3 hearing center penyedia implan koklea untuk menanyakan harga. Ubii belum menjalani MRI dan CT Scan. Kami benar-benar belum tau apakah Ubii bisa jadi kandidat. Kami akan menunggu berkonsultasi dengan dokter tersebut di Jakarta untuk mendapat surat rujukan MRI dan CT Scan. Berbagai kemungkinan masih bisa terjadi. Ah...

Sambil menunggu waktu berangkat ke Jakarta, saya dan Papi Ubii mulai mencicil membaca berbagai literatur tentang implan koklea: persiapan, proses, resiko operasi, dan lain sebagainya. Nggak ketinggalan, kami juga cari tau tentang apa-apa saja yang ditawarkan oleh 3 merk implan koklea: plus minus masing-masing merk. Galau, masiiihh. Hehehe. Masih takut dengan bayangan-bayangan kalau ternyata Ubii nggak bisa jadi kandidat. Saya mohon doa nya ya untuk Ubii.. Semoga syaraf pendengaran Ubii masih punya fungsi. Semoga hasil MRI dan CT Scan nya baik. Semoga Ubii bisa jadi kandidat. Semoga Ubii punya kesempatan lebih besar untuk belajar mendengar. Saya masih sangat berharap mendengar suaranya memanggil saya 'Mami.' Harapan itu harus dibayar mahal, saya tau. Tapi, sekali lagi, Tuhan Maha Tahu dan Mencukupkan. Bukankan rezeki itu sudah diatur oleh-Nya? Mungkin besok-besok Papi Ubii dapat bonus di kantor, mungkin besok-besok saya dapat job di blog atau menang lomba blog, who knows? :)

Doakan Ubii ya...


UPDATE - 2 Juli 2015:

Puji syukur, Ubii sudah menjalani operasi implan koklea pada akhirnya. Bukan keputusan yang mudah. Postingan ini tertanggal 11 Januari 2015. Ubii menjalani operasi penanaman implan koklea pada 11 Juni 2015. Butuh waktu yang nggak sebentar untuk memantapkan keputusan ini. Semua proses dan perjalanan itu, saya ceritakan dan dokumentasikan dalam blog ini. Silakan klik judul-judul di bawah ini kalau mau baca-baca. Semoga bermanfaat ya.. :))

Persiapan Sebelum Operasi Implan Koklea (bagian 1)
Persiapan Sebelum Operasi Implan Koklea (bagian 2)
Sehari Sebelum Operasi Implan Koklea
Operasi Implan Koklea untuk Anakku (Hari-H operasi)
H+1 Pasca Operasi Implan Koklea
H+2, H+3, H+4 Pasca Operasi Implan Koklea (blog Ubii)
Lepas Perban Bekas Jahitan Implan Koklea






Hoping,








59 comments:

  1. Semangat.... tuhan tidak tidur... ^^

    ReplyDelete
  2. Ubii be strong! Mami and papi love you sooooo much! Semoga dimudahkan semua urusan rencana implan koklea-nya ya mami ubii..

    Menurutku ini bukan target yang muluk bahkan ini adalah satu dari usaha karena adanya 'hope' dari seluruh anggota keluarga besar untuk memberikan yang terbaik bagi Ubii... Semoga dimudahkan urusan-urusannya ya mak..

    ReplyDelete
  3. Tetap semangat, Mak Ges!
    Doa yang terbaik untuk Ubii....

    ReplyDelete
  4. Ubii..d mami ..papi tetep semangat ya. Semoga dimudahkan segala urusannya :)

    ReplyDelete
  5. Dear Mami, Papi, & Ubii
    “Serahkanlah segala kekuatiranmu kepada-Nya, sebab Ia yang memelihara kamu.” (1 Petrus 5:7).

    ReplyDelete
    Replies
    1. Ah, aminn, thanks ayatnya mba Ratri :*

      Delete
  6. Semangat Ubii.. semangat papi n maminya.. insyaallah :)

    ReplyDelete
    Replies
    1. Amiinnn, semoga dikabulkan. Thanks mama Ganesh :*

      Delete
  7. IMHO bukan target muluk, Mak. Yang Mak lakukan adalah ikhtiar/berusaha semaksimal mungkin buat Ubii, salut deh :) Good luck ya :)

    ReplyDelete
  8. yang penting kita berusaha maksimal mak, Yang Kuasa yang akan tentukan...yakin kalau perkembangan Ubii bisa terus progresif, with your endless love and support...crossed my fingers to you and Ubii Gessi sayaaang..

    ReplyDelete
  9. Pasti Mam, sy doakan utk Ubii.
    Terharu bc cerita ini. Meski demikian, semangatnya Mami-Papi kerasa banget utk kebaikan Ubii.

    ReplyDelete
  10. Semangat Mak Kitty. Tuhan pasti memberi jalan kok, Dia takkan pernah terlambat buat menolong anak-Nya :)

    ReplyDelete
  11. Semangat ya Mami Ubii, kita doakan yang terbaik untuk Ubii.

    ReplyDelete
  12. Salam kenal ya Mami Ubii...saya dulu pernah syuting soal implan koklea ini, waktu itu lokasinya di RS PIK, memang butuh banyak sabar dan uang untuk memasangnya... semoga dilancarkan prosesnya ya Mami Ubii... pelukkkkk

    ReplyDelete
    Replies
    1. Halo Mba Memez, salam kenal juga ya. Tks udah mampir. Anak Mba Memez juga pakai CI? Boleh sharing nggak, Mba? Peluukkk jugaaa

      Delete
  13. Semangat ubii....God will make a way....Amin

    ReplyDelete
  14. Aku doakan semoga selalu ada jalan keluar ya mak

    ReplyDelete
  15. cemunguth mamiiii ...there is a will there is a way

    ReplyDelete
  16. Always pray, God is always by your side :)

    ReplyDelete
  17. semangat ya mami ubiii.....God's never sleep :)

    ReplyDelete
  18. banyak sekali yang aku pelajari dari tulisan mami Ubii.. hebat banget kamu, mak.. bisa sesabar ini dan selaluberpositif thinking..

    Ubii.. semoga Tuhan mengabulkan apa yang menjadi harapan Mami Ubii yaa mak...

    Tuhan tidak tidur

    ReplyDelete
    Replies
    1. Amiinnn... Doanya yang penting, Mak. Makasih banyak yaa :D

      Delete
  19. baca-baca di blog nya mbak Ges jadi terharu. Mbak masih sangat muda dan Tuhan memberi cobaan yang luar biasa.
    Tapi, bukankah Tuhan memberi cobaan pada orang2 terpilih saja....?
    semangat ya, semoga harapan dan do'anya terkabul...

    ReplyDelete
  20. Halo Mami Ubii..aku belajar lagi. Terima kasih untuk berbagi. Aku pendamping ABK. Untuk muridku yang autis ada yg sulit merespon suara untuk diolah otak menjadi perintah. Membaca tulisan ini aku menjadi lebih memahami untuk membuat alat bantu belajarnya.
    Gusti hadir dalam peristiwa. Semoga Mami Ubii semakin menyadari kehadiranNya. Salam hangat.

    ReplyDelete
    Replies
    1. Haiiii kakak. Salam kenal yah. Makasih sudah mampir ke sini. Domisili nya di mana? Pendamping ABK maksudnya di SLB atau sekolah inklusi atau gimana yah? Mau dong sharing2 ^^

      Delete
  21. Mami Ubii, hingga kini aku masih mengagumi Mami Ubii yang pantang menyerah saat dirundung segala uji coba. Semoga kelak Tuhan berikan balasan terbaik :')

    ReplyDelete
  22. saya baru menjadi seorang ibu dan sangat tersentuh dengan kekuatan, kesabaran dan ketabahan mba dan sekeluarga.
    Semoga apapun yang dipilih dan dijalani adalah yang paling terbaik.
    Peluk hangat untuk Ubi sayang :)

    ReplyDelete
    Replies
    1. Amin amin amin. Doa nya mengena banget buatku... Makasih banyak ya mba sudah mau kirim doa untuk kami. Peluk hangat juga. Selamat yaaa, welcome to the club! :))

      Delete
  23. Peluuuk mami Ubii dan Ubii
    tidak ada mimpi yang terlalu berlebihan
    Berjuang demi mewujudkan mimpi itu memang tidak mudah, tapi LAYAK diperjuangkan
    keep stong mami Ubii :*

    ReplyDelete
  24. Semangat mami gesiiii.... Tuhan tidak tidur dan Tuhan tau apa yg umat nya butuh kan. Dan Tuhan tidak akan memberikan cobaan kecuali sekemampuan umat nya.... semangat...we love u....

    ReplyDelete
  25. Semangat Mak Gess Sayaaaaang. Nggak ada yang nggak mungkin Mak Gess... peluk dan terus yakin ya... :*

    ReplyDelete
  26. Mami ubiii semangaat. Semoga operasinya lancar yah. Cuma bisa mendoakan dari jauh. Smg mak ubi dan papanya diberi kemudahan rezeki. Aamiin

    ReplyDelete
  27. harapan yang realistis dan manusiawi mbak. setiap ortu pasti ingin anaknya dapat yg terbaik. semoga lancar dan sukses impalnnya Ubii. aaamiiin.

    ReplyDelete
  28. Baru baca alasan sbnrnya kmu pindah ke jkt mba :).. Ikut doain dari sini, smoga smua yg udah diikhtiakan bener2 bisa bergna utk ubii yaaa :)..

    ReplyDelete
  29. perjuangan mami ubii sungguh hebat....semoga suma lancar...

    ReplyDelete
  30. Mami hebat dan kesayangannya ubii,Tuhan pasti akan memberikan jalan yang terbaik dan tangan Tuhan akan memberikan pertolongan seberat apapun cobaan itu. Saya selalu belajar menjadi ibu yg baik dari Momy Ubii,, Big Hug Mom :)

    ReplyDelete
  31. Mami Ubi.. bagaimana perkembangan ubi?
    Apa dia berhasil di operasi koklea?
    Ini nmr hp sy 0812 589 3459 sy mau byk cerita krn anak sy juga kogenital rubela

    ReplyDelete
  32. Yth. Mami Ubi. Saya Syahirul Alim dari Kota Padang. Anak saya punya gangguan pendengaran tingkat berat. Saya tertarik dengan Implan Koklea. Saya mohon info nama Sp.THT yang kompeten yang bisa saya datangi utk berkonsultasi, beserta alamat, nama klinik atau RS tempat prakteknya. Dapat di email ke syahirulalim2020@gmail.com. Besar harapan saya. Terima kasih.

    ReplyDelete
  33. dear mami ubi..sy mnta info ny merek implan ap yg bgs??dan biaya implan kn amat sangat mahal..ap bpjs bisa bantu??thnx..utk balasan ny bs email ke ritaliu20@gmail.com

    ReplyDelete
  34. Mba saya bisa minta info tentang merek implant dan kisaran biaya operasi?? Mohon infonya ke gauriprama1207@gmail.com
    Terimakasih

    ReplyDelete

Thank you for giving your comments. Means A LOT to me. If you ask me a question in this comment section, but need answer ASAP, please poke me on my Instagram @grace.melia ^^

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...