Monday, April 3, 2017

Kecurigaan Autisme Pada Ubii

Setelah beberapa lama mengenal kondisi Ubii (and I think I've understood pretty well), saya mengira bahwa diagnosa-diagnosa yang disandang Ubii sudah sampai situ saja. Main diagnose: Congenital Rubella Syndrome. Dampaknya: mikrosefali, cerebral palsy, global developmental delay, dan profound hearing loss (gangguan pendengaran sangat berat). Kondisi otak: ada kalsifikasi (pengapuran) di area otak yang mengatur fungsi kognisi (pemahaman) dan motorik.


I thought that would be it. Baru-baru ini, saya dihempaskan oleh celetukan terapis, "Bu, seperti nya Ubii ada autisme nya. Apakah sudah dicek?" Damn. Saya kira masa pemberitahuan Ubii kenapa-kenapa sudah selesai and there would not be anything new. Saya kaget.

Celetukan terapis Ubii nggak persis begitu, tentu saja. Sebelum akhirnya berani nembak pakai kata autisme, beliau mengawali dengan minta maaf dan menguatkan hati saya dulu biar saya siap. Masa-masa seperti ini, saya sudah berkali-kali melewati. Tenaga kesehatan ngomong dengan hati-hati dan say sorry dulu supaya saya nggak tersinggung (karena memang ada kok tipe orangtua yang denial dan bisa jadi tersinggung saat diberitahu).

Baca: Jangan Ucapkan Ini Pada Orangtua Anak Berkebutuhan Khusus

Beneran loh, saya kira saya sudah selesai di fase kayak gitu. Hahaha. Ini takabur apa gimana yah saya. Rasanya kayak nostalgia, kembali ke masa-masa yang dulu saat masih berusaha menemukan Ubii tuh ngalamin gangguan apa aja.

Baca: Tentang Anakku, Aubrey

Sebenarnya, autisme bukan hal baru buat saya. Dulu, tahun 2015, Ubii sudah pernah diduga memiliki autisme. Dugaan itu diperkuat dengan hasil tes yang bernama CARS-2 (Childhood Autism Rating Scale). Skor Ubii dari tes CARS-2 adalah autisme dengan level sedang.

Dokter yang saat itu mendampingi kami menjalani tes bukan dokter yang biasa menangani Ubii. Waktu CARS-2 ini, yang mendampingi adalah dokter anak subspesialis tumbuh kembang dan psikolog. Sementara Ubii biasanya konsulnya ke dokter anak subspesialis syaraf.

Saat saya bawa hasil CARS-2 ini ke dokter langganan yang sudah pegang Ubii sejak Ubii umur 6 bulan, beliau bilang kurang lebih:
Kalau menurut saya, terlalu cepat jika saat ini berkata Ubii mengalami autisme karena Ubii ada tuna rungu juga. Anak yang autistic biasanya acuh tak acuh saat dipanggil. Ubii tidak merespons saat dipanggil, ya jelas, wong tuna rungu. Selain itu, jangan lupa, Bu, Ubii ada pengapuran di area otak yang mengatur kognisi dan motorik. Itu menghambat kemampuannya dalam memahami. Jadi, saya bilang masih terlalu dini jika menyebut Ubii mengalami autisme karena kondisinya kompleks. Tapi mungkin nanti perlu dicek lagi.
Karena beliau bilang begitu, saya jadi nggak terlalu memikirkan tentang hasil tes CARS-2 Ubii. I think she's made her points. Dan buat saya, penjelasan beliau terdengar sangat masuk akal. 

Ini bukan tentang denial, karena memang poin-poin dalam tes CARS-2 itu rancu (untuk kasus Ubii). Ubii nggak bisa karena memang autisme atau karena kondisi/gangguan kesehatan nya yang dia alami?

Ini 15 poin yang ada dalam CARS-2:

πŸ’¬ Pergaulan dengan orang
πŸ’¬ Peniruan
πŸ’¬ Tanggapan emosi
πŸ’¬ Koordinasi dan keselarasan tubuh
πŸ’¬ Perhatian dan penggunaan benda
πŸ’¬ Penyesuaian diri pada perubahan
πŸ’¬ Tanggapan penglihatan
πŸ’¬ Tanggapan pendengaran
πŸ’¬ Tanggapan dan penggunaan rasa, cium, dan raba
πŸ’¬ Takut atau cemas
πŸ’¬ Komunikasi verbal
πŸ’¬ Komunikasi non verbal
πŸ’¬ Derajat aktivitas
πŸ’¬ Derajat dan stabilitas fungsi intelektual
πŸ’¬ Kesan umum

Kenapa saya bilang rancu untuk kondisi Ubii?

Poin nomor 8 dan 11, misalnya, tanggapan pendengaran dan komunikasi verbal. Score Ubii rendah. Ya iya, wong dia tuna rungu, kan.

Baca: Telinga Bionik untuk Ubii

Lalu, poin 4, koordinasi dan keselarasan tubuh. Score Ubii juga rendah. Ya jelas, wong dia cerebral palsy spastik, kan.

Baca: First Time Bawa Ubii Ke Mall dengan Kursi Roda

Next, poin 2 dan 14, peniruan dan derajat serta stabilitas fungsi intelektual. Nilai Ubii juga rendah di situ. Kalsifikasi di area otak yang mengatur pemahaman apa kabar?

So that's why saya bingung. Oh ya, mengapa terapis Ubii mencurigai kemungkinan autisme pada Ubii? Karena menurut beliau, Ubii belum ada sense untuk mempertahankan posisi. Sekarang nih Ubii sedang belajar kneeling dan berdiri dengan lutut mengunci. Sebenernya Ubii sudah kuat, tapi dia masih mletat-mletot ke kiri ke kanan. Nah, menurut terapis, itu karena Ubii belum juga memahami bahwa dia perlu mempertahankan posisinya.

Ugh. It's really difficult to describe.


Alasan lain karena Ubii masih minim kemauan untuk menjalin kontak mata. Kalau ini saya pernah baca sekilas sih. Katanya anak yang memiliki diagnosa autisme memang terbatas kontak mata nya. Idk. I have to read more deh.

Sekarang kalau ditanya gimana perasaan saya, sedih nggak? Idk as well. Hahaha. Lebih ke bingung karena masih meraba-raba. Bingung karena saya belum pernah menemukan anak yang mengalami kombinasi cerebral palsy, global developmental delay, dan gangguan pendengaran. Jadi saya nggak punya pembanding atau contoh, atau apa lah itu istilahnya. I hope you understand what I mean karena ini saya beneran blank sambil nulis ini.

Anak-anak berkebutuhan khusus yang selama ini saya kenal belum pernah ada yang mirip kasusnya dengan Ubii. Yang cerebral palsy banyak, tapi tanpa tuna rungu. Yang tuna rungu dan pakai alat bantu dengar banyak, tapi tanpa cerebral palsy dan global developmental delay.

Sudah sempet curhat di WhatsApp group yang berisi parents with special needs kids, mereka suggest untuk mencari psikolog anak yang lebih senior (karena psikolog yang mendampingi kemarin memang ndilalah masih muda banget dan juga belum pernah nemu pasien yang kasus klinis nya seperti Ubii). Mereka juga sudah ngasih beberapa rekomendasi nama dan sekolah autisme yang mungkin perlu saya datangi satu-satu.

To make sure, to find out, to ease my curiosity.

Belum bisa cerita banyak lagi, wong belum mulai mendatangi psikolog dan sekolah autisme nya. Baca-baca googling-googling juga belum. Ini curhat semata sih karena kalau bingung nya saya pendem sendiri takut jadi kutil atau kentut.

Nanti saya update lagi ceritanya di blog kalau sudah dapat pencerahan yah!

Minta doanya yang terbaik aja untuk Ubii, anak saya.


Tetap semangat untuk kita semua. Untuk teman-teman yang juga mengupayakan ikhtiar kesehatan bagi ananda nya yang berkebutuhan khusus, ganbatte yah! God bless us all!



Love,





22 comments:

  1. Semoga cepat mendapatkan jawabannya ya Mam, ganbatte! Hwaiting!

    ReplyDelete
  2. Semoga segera dapat jawaban yang terbaik untuk Ubii dan Mom ya ... semangat Mom!

    ReplyDelete
  3. Kagum ama ketabahan dan kekuatanmu Ges.. :). Cm bisa bantu doa, semoga ada petunjuk nantinya, dan ubii tetep dapat yg terbaik utk pengobatannya..

    ReplyDelete
  4. Semangat juga Mbak Ges dan Ubii :*

    ReplyDelete
  5. Amin, semoga yg terbaik bwt ubi marubik,

    ReplyDelete
  6. Semangattt mama ubii..apapun itu diagnosa dr dokter, sy selalu ingatkan diri sy..ada Zat di atas segalanya..Yang Maha Kaya untuk anak2 kt...����

    ReplyDelete
  7. stay strong, mami ubiii....semoga segera dapat pencerahan atas kondisi ubii ya maaak... :*

    ReplyDelete
  8. mami grace,saya tunggu banget ya kelanjutannya, karena anak saya juga di diagnosa resiko berat autisme. FYI, anak saya GDD dan CP hipotonus dan atrofi cerebri frontal.

    ReplyDelete
  9. Entah kenapa, saya nangis baca tulisan mami Gessi.

    Semoga Allah menguatkan mami dan papi.

    Allah sayang mami.
    Mau kasih mami banyaaaakkk kemudahan di balik semua ini.

    ReplyDelete
  10. Terus terusan baca tulisan mamy ubii ama papi ubii tapi sampe sekarang masih gk bisa bayangin betapa kuatnya kalian.. Semoga diberi kemudahan ya kak..

    ReplyDelete
  11. Semangat terus mamiiii...ditunggu hasil "menuntut ilmu"-nya. Stay strong yaaaa

    ReplyDelete
  12. Semangaaaat mami ubiiii.. Doa terbaik buat Ubii.. gbu

    ReplyDelete
  13. Semangat gesi mamiubii. Smga segera dpt pencerahan ����

    ReplyDelete
  14. yang semangat yaah mamaaa..
    jangan nyerah!
    bakalan doakan yang terbaik deh buat ubii dann juga mama..

    ReplyDelete
  15. Aku baru tau kalo temenku punya adek dengan Cerebral Palsy + tuna rungu berat. Tapi alhamdulillah perkembangannya bagus Mbak, aku percaya Ubii suatu saat pasti bisa.:'))

    ReplyDelete
  16. μ—λ³Όλ£¨μ…˜μ ‘μ† λ¨ΉνŠ€κ²€μ¦ μ•ˆμ „λ…Έλ¦¬ν„° go

    ReplyDelete

Thank you for giving your comments. Means A LOT to me. If you ask me a question in this comment section, but need answer ASAP, please poke me on my Instagram @grace.melia ^^