Sunday, May 31, 2015

Suka Duka dalam Rumah Ramah Rubella


Every time you give information about your child's disability to an educator, you make a difference for the next child. Every time you give advice in a support group or online forum, you make a difference for that parent and family. You are a force for good.

Sumber


The Beginning 

Mungkin itulah yang kurang lebih saya rasakan. Keinginan sederhana untuk membagi apa yang saya alami: mengapa saya bisa mengalami itu, bagaimana perjalanannya, dan bagaimana supaya jangan sampai mengalami apa yang saya rasakan. 

Memangnya apa yang saya alami? Memiliki anak berkebutuhan khusus (ABK) yang lahir dengan Congenital Rubella Syndrome. Aubrey is her name. Ini disebabkan oleh virus Rubella yang menginfeksi kehamilan saya pada trimester pertama. Virus Rubella yang menyerang ibu hamil memang bisa menembus plasenta sehingga akhirnya ikut menginfeksi janin. Itulah mengapa akhirnya Aubrey memiliki kebocoran jantung, mikrosefali, gangguan pendengaran sangat berat, dan cerebral palsy.

Friday, May 22, 2015

Persiapan Sebelum Operasi Implan Koklea (1)


Januari lalu saya pernah cerita di blog ini tentang ikhtiar kami untuk memperbesar peluang Ubii mendengar melalui implan koklea alias cochlear implants alias bionic ears.


Di tulisan Ujian Bernama Implan Koklea itu, sebenarnya saya sudah menjabarkan secara singkat apa sih implan koklea, how it works, dan lain-lain. Tapi, mungkin lebih jelas kalau nonton video ini saja yah. Video dari sini.



Nah, perjalanan sebelum bisa melakukan implan koklea itu nggak sebentar. Nggak semua anak bisa menjadi kandidat penerima implan koklea loh. Jadi, seperti apa kriteria yang harus dipenuhi Ubii sehingga ia bisa menjadi kandidat?

Monday, May 11, 2015

Hamil Setelah Punya Anak Berkebutuhan Khusus


Whether your pregnancy was meticulously planned, medically coaxed, or happened by surprise, one thing is certain - your life will never be the same. (Catherine Jones)

Kehamilan adalah salah satu momen yang paling ditunggu setiap perempuan. 9 bulan membawa 'buntelan' di perut rasanya amazing sekali. Itu yang saya rasakan di kehamilan Kakak Ubii 3 tahun lalu. 

Januari 2015, saya baru menyadari saya hamil yang kedua. Walau ini semua tentu atas izin Tuhan, sejujurnya ini nggak saya rencanakan. Sama sekali nggak ada keriangan yang terasa. Sebaliknya, stres, sensitif, dan sebal. Bahkan saat USG pertama untuk memastikan apakah betulan hamil atau enggak, saya malah menangis histeris sampai obsgyn salah tingkah. Saat pertama kali USG di akhir Januari, UK saya sudah 6 minggu.


Kenapa?

Sunday, May 3, 2015

Tips Memilih Mainan & Jenis Mainan Bayi 0-12 Bulan


Bulan lalu saya mengikuti parenting club yang diisi oleh seminar yang oke banget. Seminarnya bertajuk 'Meningkatkan Kecerdasan dan Kemampuan Bayi 0-12 Bulan Melalui Stimulasi dan Bermain.' Satu hal yang saya ingat baik-baik: Bayi pun butuh stimulasi sejak awal. Okay. Noted, doc!

Sumber: Fan Page Mothercare
Seminar dengan pembicara dr. Markus Danusantoso, Sp.A itu mencerahkan dan nggak bikin bosan. Karena selain materi berupa slides, beliau juga membawa beberapa contoh mainan bayi recommended untuk menstimulasi perkembangan bayi. Mainannya nggak cuma dibawa dan dipamerkan, tapi juga diperagakan gimana cara mainnya. Jadi audience bisa paham sejelas-jelasnya. Ada beberapa contoh jenis mainan. Benang merah di antara mainan-mainan tersebut adalah: ada bermacam warna dan tekstur serta sama-sama dirancang memang untuk menstimulasi bayi (edukatif), nggak hanya untuk lucu-lucuan doank (pleasure).